生命质量

2010-6  

人民军医出版社  

朱燕波 编  

206  

医学诊疗技术的进步为治疗疾病、延长生命做出了巨大的贡献。但是，随着生命伦理学由单纯的“生命神圣论”转变为“生命价值论”和“生命质量论”的和谐统一，随着慢性病和肿瘤等非传染性疾病成为影响人类健康主要疾病的疾病谱改变，随着医学模式由单纯生物模式向生物一心理一社会医学模式转变，人们认识到医学的目的不再是单纯的关心疾病能否治愈，生存期有多长，还应使人能从身体、心理和社会方面重塑自我；医生的职责不再仅仅是治病救人，而是要同时消除病人的痛苦和烦恼，提高生命质量，从而能够继续发挥在社会生活中的作用。在这种情况下，传统的评价健康的指标如患病率、发病率、有效率、治愈率、缓解率、生存率、生存时间等已不能客观而全面地反映患者对疾病的体验和治疗的综合效应，也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害。为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等方面的影响，20世纪30年代医学领域提出了生命质量（quality of life，QOL）的概念，20世纪80年代后形成研究热潮，1992年专门的QOL研究杂志（Quality of Life Research）出版，1994年国际QOL研究协会（International Society for‘Quality of Life Research）成立，每年召开一次专门的国际会议对有关问题进行探讨，并发行相应的QoL研究通讯（Quality ofLife Newsletter），及时传递QOL研究信息。目前，QOL已成为国际性研究热点，成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一，被广泛用于临床治疗方法筛选、预防性干预措施效果评价以及卫生资源分配决策等方面。QOL评价的应用，使健康测量发生了从物质到精神、从客观到主观的转变。我国于20世纪90年代后半期，随着“以患者为中心”的新的结局指标——QOL这一概念的引入，学者们对其现实意义、必要性、应用的领域和目的等进行了广泛的讨论，随后又翻译改造了一些国外的量表并自主开发了某些量表，并进行应用，相关研究成果不断呈现。但是，我国QOL研究起步较晚，与国外存在较大差距，目前相关的学术专著还较少。因此，广泛吸取国内外QOL研究的最新成果，充分把握QOL研究领域的理论与实践应用背景，同时突出中国特色，编写一本QOL测评的专著，对于我国实践QOL研究具有重要的现实意义。

本书是一本关于生命质量(quality of life，QOL)测量与评价的专著，广泛吸取了国内外QOL研究的最新成果，把握了QOl研究领域的理论与实践应用背景。全书分为总论、各论、附录三部分。总论从QOL研究概况，QOl．测定方法和测定量表，效用值测定，QOL量表的编制方法，QOl。量表的性能评价，QOL研究的设计、实施和分析等方面系统地介绍了QOL的概念、QOL测评的方法和技术。各论重点介绍QOL量表及其应用情况，包括癌症、慢性阻塞性肺疾病、慢性心功能不全、关节炎、慢性肾脏病、糖尿病、肥胖、疼痛、老年人等，以及具有中医特色的中医体质量表的编制与应用。附录收录了常用的QOl。量表以及明尼苏达心功能不全QOL量表(MLHFQ)和自主开发的中医体质量表。本书系统科学，突出先进性，注重实用性，可作为临床医护人员、科研人员、政策制定者和管理人员、医学院校的师生QOL研究和应用的参考书，也可作为医学院校研究生的选修教材。

朱燕波，女，1962年7月22日出生，北京中医药大学教授，社会医学与卫生事业管理专业硕士生导师，中华中医药学会中医体质分会常务理事，日本东洋医学会会员，日本公共卫生学会会员，日本临床药理学会会员，《中国组织工程研究与临床康复杂志》编委，《中华行为医学与脑科学杂志》通讯编委和审稿专家，Clini—ca1Rehabilitation(2008)审稿人，主要研究方向为生命质量(QOL)评价、中医体质学、临床流行病学。2001年和2005年作为*川医学奖学金研究者和特别研究者由卫生部派遣到日本进行“东洋医学临床流行病学”的研究2年。先后主持、参与11项国家级和省部级科研课题的研究工作。主持开发的“明尼苏达心功能不全生命质量量表中文版(MLHFQ)”得到原版开发机构美国明尼苏达大学和量表管理机构法国Mapi研究所的认可；合作编制“中医体质量表(CCMQ)”，共同制定《中医体质分类与判定》标准(中华中医药学会标准)。获国家科学技术进步奖二等奖1项(第2完成人)，省部级一、二等奖4项(第2完成人)。国内外核心期刊发表学术论文40余篇，国际国内学术会议发表20余次，主编学术著作l部，合编、参编著作3部。

上篇总论　第1章　QOL研究概况　　一、QOL研究的产生背景　　二、QOL的概念　　三、QOL的构成　　四、QOL评价的应用概况　　五、QOL研究存在的问题和展望　第2章　QOL测定方法和测定量表　　一、QOL测定方法概况　　二、QOL测定量表的分类　　三、常用QOL量表简介　第3章　效用值测定　　一、健康效用的基本理论　　二、效用值的测定方法　　三、质量调整生命年　　四、成本一效用分析　第4章　QOL量表的编制方法　　一、量表的构成要素　　二、量表编制步骤及方法　　三、条目分析及筛选方法　第5章　QOL量表的性能评价　　一、可行性评价　　二、信度评价　　三、效度评价　　四、反应度和最小重要差异值　　五、可接受性　第6章　QOL研究的设计、实施和分析　　一、关于QOl．研究的设计　　二、关于QOL研究的实施　　三、关于QOL研究的统计分析下篇各论　第7章　癌症与QOL　　一、研究背景　　二、癌症QOL量表　　三、癌症QOL的应用　　四、问题与展望　第8章　慢性阻塞性肺疾病与QOL　　一、慢性阻塞性肺疾病QOL研究的意义　　二、慢性阻塞性肺疾病QOL量表　　三、慢性阻塞性肺疾病QOL的应用　第9章　慢性心功能不全与QOL　　一、前言　　二、慢性心功能不全QOl。量袁　　三、明尼苏迭心功能不全生命质量量表(MLHFQ)中文译本的开发　　四、慢性心功能不全QOl。的应用　第10章　关节炎与QOL　　一、前言　　二、关节炎QOL量表　　三、关节炎QOL的应用　第11章　慢性肾脏病(终末期肾衰竭)与QOL　　一、研究背景　　二、慢性肾脏病(终末期肾衰竭)QOL量表　　三、慢性肾脏病(终末期肾衰竭)QOL的应用　第12章　糖尿病与QOL　　一、前言　　二、糖尿病QOL量表　　三、QOL测评在糖尿病研究领域的应用　　四、糖尿病QOL研究存在的问题和展望　第13章　肥胖与QOL　　一、研究背景　　二、肥胖QOL量表　　三、肥胖QOL的应用　第14章　疼痛与QOL　　一、前言　　二、疼痛QOL量表　　三、疼痛QOL的应用　　……附录

插图：（二）条目筛选目前，条目的筛选应遵循重要性大、敏感性高、独立性强、代表性好、确定性好的原则，并兼顾可操作性及可接受性。条目的客观筛选主要包括离散趋势法、相关系数法、因子分析法、区分度分析法等，主要是从重要性、确定性、敏感性、代表性、独立性、区分性的角度对条目进行筛选。现在还尝试采用克朗巴赫a系数法和重测信度法，分别从内部一致性和稳定性的角度筛选条目。1.主观评价法也称专家法，多采用Delphi法，主要测评条目的重要性。Delphi法是采取匿名的方式广泛征求专家的意见，经过反复多次的信息交流和反馈修正，使专家的意见逐步趋向一致，最后根据专家的综合意见，对评价对象作出评价的一种定量与定性相结合的预测、评价方法。Delphi法的步骤：①编制专家咨询表。按评价内容的层次、评价指标的定义、必需的填表说明来绘制咨询表格。②分轮咨询。一般需要经过四轮咨询，第一轮：征询有关预测目标的应预测事件，将咨询表发给各位专家，让他们根据自己的知识经验和对评价对象的了解情况，填写表格，收回表格后组织者要立即进行整理归类，然后提出预测事件的新的咨询表，再分发给专家。第二轮：征询对事件的预测及其理由，这一轮要求专家根据咨询表中所列的事件给出自己的估计同时要说明理由。收回咨询表后，要对专家的评估意见进行归类处理，将整理后的数据设计在新的咨询表中，作为第三轮调查表反馈给专家。第三轮：专家根据反馈信息，再一次做出判断并提出修改意见。第四轮：在第三轮的基础上，专家再次进行判断，或保留第三轮的意见。应用常规的统计分析方法，对专家应答的结果进行分析。计算专家的积极系数：即专家咨询表的回收率，其大小说明专家对该项目研究的关心程度；专家意见的集中程度：通常应用均数、满分频率、等级和来描述专家意见的集中程度；专家意见的协调程度：计算各指标评价结果的变异系数和专家意见协调系数，判断专家对每项指标的评价是否存在较大分歧；专家权威程度：专家的权威程度一般以自我评价为主，也可互相评价。一般预测的精度随着专家权威程度的提高而提高。

《生命质量(QOL)测量与评价》是由人民军医出版社出版的。

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装帧素雅，挺好，内容还没看

这本书的内容还是不错的，但对于国外的生活质量量表的介绍相对较少。但目前就生活质量探讨的书籍相对较少，所以还是值得拥有一本的。

国内类似的书比较少，这本书值得参考

十分有用，有点难度

朱燕波是我校教室，别人说她喜欢名多于利，我不清楚，哈哈，不过她学术应该蛮严谨的。

内容浅显，容易掌握，在统计上描述篇幅过少

书很精美，看着很舒服。。。