中国残疾儿童家庭经验研究
2013-1
社会科学文献出版社
尚晓援
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232000
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《国际减贫与发展丛书：中国残疾儿童家庭经验研究》分析了中国残疾儿童的状况，记录了残疾儿童家庭经历的幸福和痛苦、成功与挫折，并从儿童权利的视角，在生命保障、经济安全、教育、医疗、康复和社会参与等多方面，对残疾儿童家庭经验进行了分析。
尚晓援，北京师范大学教授，澳大利亚新南威尔士大学社会政策研究中心高级研究员，英国Sussex大学博士。主要著作有《寻找公民社会》（合著，牛津大学出版社）、《冲击与变革》（中国社会科学出版社）、《中国社会保护体制改革研究》（中国劳动社会保障出版社）、《中国弱势儿童群体保护制度》《中国孤儿状况研究》（社会科学文献出版社）等。在国内外发表过多篇关于中国困境儿童群体保护制度的杂志文章。澳大利亚外交部澳中委员会2003年授予尚晓援Alice
Tay国际人权奖，奖励她在促进国际社会对中国儿童权利状况理解方面所做的开创性工作。受民政部委托，尚晓援主持了第一次大规模的中国儿童福利院养护方式调查，受艾滋病影响的儿童需求调查，中国孤儿排查和事实无人抚养儿童排查。
第一章 中国残疾儿童家庭状况概述
一 数据
二 各省儿童人口的分布和残疾率
三 中国残疾儿童的人口学特征
四 残疾儿童的家庭状况
五 本章小结
第二章 中国残疾儿童福利制度
一 对残疾儿童及其家庭的福利供给
二 残疾儿童家庭对服务的需要和使用
三 本章小结
附录一 国务院妇女儿童工作委员会各成员单位职责
附录二 与残疾儿童福利有关的法律和部门规章
第三章 残疾儿童生命权的保障
一 残疾儿童：被否定的生命
二 家长在什么情况下决定放弃残疾的孩子
三 决定残疾儿童生死的决策过程
四 本章小结
第四章 残疾与贫困
一 残疾和贫困
二 残疾儿童家庭的住房保障
三 社会保障对残疾儿童家庭经济保障的影响
四 残疾和贫困的双重经验
五 本章小结
第五章 残疾儿童家庭医疗和康复经验分析
一 残疾儿童家庭对医疗康复服务的需要和利用
二 信息障碍
三 可得性障碍
四 可负担性障碍：贫困延误治疗和康复
五 本章小结
第六章 教育与发展：残疾儿童教育权利保障
一 中国残疾儿童教育状况
二 中国对残疾儿童教育的主要制度安排
三 特殊教育制度个案研究：高安
四 民间特教学校的个案研究：博爱特教学校
五 本章小结
附录 优质教育对残疾儿童的积极影响
第七章 特殊教育与儿童发展
一 前言：残疾儿童接受教育的四种主要障碍
二 信息和技术因素对残疾儿童教育权利的影响
三 制度障碍：被排斥的儿童
四 经济障碍
五 社会障碍：随班就读条件下的残疾儿童教育分析
六 本章小结：多重因素影响残疾儿童教育权利不能实现
第八章 包容与排斥：残疾儿童家庭的参与经验
第九章 残疾儿童母亲的多重负担分析
第十章 社会组织在支持未成年残疾人参与权利实现中的功能分析
结论：政府主导下的社会共识
参考文献
致谢
小凤家不仅没有得到政策的支持，相反还受到了政策的歧视。母亲说：“村里残疾人家庭被逼着去做（结扎）手术，现在就只剩我一个了。”按照国家规定，有残疾子女的家庭是可以再生育的，小凤的母亲却被逼迫去做结扎手术。小凤的母亲说当时村上逼迫说：“如果不去做手术，以后家里有困难，就算是瓦片没有了，他们也不管。”关于这些，一家人都把原因归到“村上没有人”这一点上，没有人帮着说话。小凤的父亲感叹说：“县官不如现管。”这句话他说过好多次。 所以，调查员评论道，在类似小凤所在的村子这样的一些地方，在不公正的分配过程下，不仅要获得国家救助的资源，而且本身也要有资源、有势力、有“关系”。像小凤家这样的残疾儿童家庭，本身贫困，也没有“关系”，因此，他们尽管困难，也无法获得救助。这样就产生了一个有害的逻辑：正因为你穷，所以不帮扶你。赢者通吃的马太效应很明显，具有讽刺意味的是：国家的帮扶措施属于社会二次分配，正是致力于消除这种马太效应，结果在有的地方又重新落入了后者的窠臼。 （二）扩展家庭对残疾儿童的支持不足 国家的社会保障在执行中被打了折扣，同时，家庭和扩展家庭在支持残疾儿童方面投入的资源也有限。 如昕昕.她的父母的工资每月只有几百元，家里人给予的资助也比较少，只有在昕昕出生时奶奶给了6000元。母亲说，现在他们已经基本停止了给昕昕治疗，经济压力没有在他小时候给他做治疗那么大了。4岁时，昕昕随母亲到太原治病，那时母亲手里攒了一些钱。这是她最后一次给昕昕治疗。母亲说，太原的医院治疗起来比较系统，又有很多治疗项目，每天在医院里就像赶集似的，到处排队去做项目。一个月下来，要花费一万多元。母亲实在是负担不起，就带着孩子回家了。 现在，母亲也是因为经济上的原因，没有再给昕昕继续治疗。她说，昕昕目前的主要问题还在眼睛上，她在考虑给昕昕治疗眼睛。目前孩子花费也就是日常开销，还有学费。 ……
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