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自闭症孩子的春天

陈金燕 中国妇女出版社
出版时间:

2013-5  

出版社:

中国妇女出版社  

作者:

陈金燕  

前言

有能力的爱 心理学家、作家 郑石岩教授 爱心每个人都有,但能长期坚持去付出和给予,令所爱的人得到成长、照顾或生活调适,就不是那么容易了。心理学家把这样的爱叫做有能力的爱,哲学家称它叫美德,文学家则称赞它是人性的光辉。 这本书处处流露着父母的挚爱,三对家有自闭儿的父母,用有能力的爱,坚毅地实现抚育子女的天职。通过自己的摸索和创意,想出办法扶持自闭儿的成长,带领他们走出黑暗,甚至获得特殊的成就。 本书是正在抚育自闭儿者的教育指南,具有实用的价值和精神鼓励的作用。对于教导自闭儿而陷入沮丧或绝望者,可以产生打气和支持的知心作用。三位作者在书中流露的心声,以及他们想出来的教养方法,对于有需要的人,能产生许多启发作用。此外,本书对一般的读者也能引发深度共鸣,知道父母之爱是没有条件的,就像宇宙天地张开双臂接纳每个人一样。能善尽这份大爱,才会得到心灵的大自在。 我初读这本书,是带着它登临政大后山,找个树茂荫浓的高岗,顺手翻阅了起来。我很快就被吸引住了,一读就是两个多小时。春阳照得台北盆地温暖煦怡,和风吹抚着阅读时的感动思绪。对于我这个研究教育和心理咨询的人,这本书有着深刻的吸引力。中午回家用过午餐,我一口气读到晚上才罢休。书中文字朴素真实,内文情节句句感人。我不只心领神会作者的挚爱,更能同理他们面对困难时的焦灼和无奈,当然也领会子女发展正常,有着一般人的健康,就已经是得到命运之神的宠爱。所以有个正常的孩子,就要感恩惜福,好好教导他们。更重要的是,我们该了解自闭儿或其他特教儿童的父母所面对的艰辛和困扰。大家要给他们一些支持,千万不要冷眼旁观,或看到孩子行为怪异便批评没有教养。我在读这本书的当天,真的体会到春天的阳光和温暖,希望这个心灵的春阳照亮生命世界,为大家带来美好和温馨。 了解自闭儿的特质,还能对解决每个人心中的“自闭”问题有帮助。一般人或多或少有着不明显的自闭,从而产生以自我为中心、成见、刻板和固执。特别是情感意识的执著,常常把人捆绑在一个刻板的架构上,以致失去了自由思考,封闭清醒的心扉,沦丧了开阔的胸襟,而变得苦恼、忧郁和焦虑,甚至是愤世嫉俗。从本书中自闭儿的成长和学习历程,确能提醒一般人,做点自我成长,学习从“自闭”中解脱出来,展露自由的心灵。为一般人说出能够超越自闭的良方,这也是这三对父母写这本书的另一项成就。 三对自闭儿的父母,把他们努力教养自闭儿的心路历程无私地告诉大家,这些爱的故事不但有助于自闭儿的教导和启发,更帮助大家打开心灵生活的视野。他们用辛苦熬出来的教导智慧和宝贵经验,让自闭儿的父母看到希望,得到教导的技巧,也让一般读者从中学会珍惜和感恩,并认识到自己也有少许“自闭”,从而实现自我成长。 我非常敬佩这三对父母亲,对子女付出有能力的爱。他们在字里行间流露出的宝贵态度是: ·父母要把孩子摆在重要位置,并缩小自己,才能孕育出巧妙有效的教导方法。 ·相信上苍知道他们可以教育这样的孩子,所以才把孩子送给他们。信仰和生命的意义引导他们踏在爱心之路,活得自在。 ·教导自闭儿举步维艰,挫折时的愤怒、对峙和沮丧是没有用的,重要的是动脑筋解决问题,想出对策和方法。 ·以行动带领孩子点点滴滴的学习和成长;善用奖励,累积小胜成大胜,从而教会孩子生活的能力。 成功的教育建立在四个基本要素上:关怀、负责、尊重和了解。这三对父母在行动中累积了丰富的知识和经验,并融会成智慧与创意。 这三对父母从医师诊断时的晴天霹雳开始,到承担教育所遭遇的挫折,他们把懊恼和失望升华发展为有能力的爱,对孩子产生正向的教育效果和影响力。 这三对父母积极投入了台北市自闭儿社会福利基金会,以及自闭症家长协会的助人行列,更筹创“爱肯乐活工场”,让孩子们在毕业时不致失业。他们的爱心值得支持和肯定。这些爱心之事,还需要各界,善心人士慷慨解囊相挺,好让所有自闭儿的父母能耕耘得更顺利。

内容概要

陈金燕编著的《自闭症孩子的春天:给自闭儿有效能的父母之爱》这本书通过三个自闭儿家庭的教养故事让大家看到,自闭儿的父母终其一生,用天下最无私的爱引导孩子,为他们打开另一扇窗,让他们能自立于社会。希望有更多自闭儿能像这几个孩子一样,找到自己的一片天地,同时希望社会大众能够更了解、更关心星儿们。
《自闭症孩子的春天:给自闭儿有效能的父母之爱》内容有:
Story1.
让他拥有生活上吃、喝、拉、撒、睡的自理能力,也算是我这个妈妈的责任。……。感谢镇宇给我这难得的体悟,经过自闭儿给我这些历练,让我学到站在学生立场为他们着想,同理学生的困难与处境,同时用包容的心来看待这些孩子。
──镇宇妈妈
Story2.
既然上天给我们一个特别的孩子,我们只能承担并依照他的样子陪她成长。……。我与官妈妈共同的理念,就是要教他们比较实用的事物与技能,尤其是生活自理上。
──官氏兄弟爸爸
Story3.
一家人就像一个圆,如今有一个缺口,就要想办法补起来,回复为一个圆圆满满的圆。……我秉持着「不放弃,他就有希望;若放弃,他就什麽都没有了」的信念来教养他。
──周于翔爸爸

作者简介

陈金燕,台北市自闭症家长协会理事长暨台北市自闭儿社会福利基金会董事长。儿子镇宇自小被确诊为自闭症,她克服了无数常人无法想象的困难,不仅让镇宇拥有吃、喝、拉、撒、睡的自理能力,并且可以独立工作。此外,她投身自闭儿康复的公益事业,为更多的自闭儿及其家长带去有效能的帮助。

书籍目录

中文简体版前言游戏与文化介入概论推荐序生命的深度与广度有能力的爱随顺而转星儿父母的心灵药方自序前言我看到了坚持20年的希望Story 1 我家有个快乐的自闭儿——镇宇的生活学习记录 自修改造自闭症儿/5 用洋芋片加强学习动机/7 情境式的对话练习/9 拜访亲友学对话/10 练习上幼儿园/12 做功课真是大工程/14 算术更是累人/15 学习抽象的时间观念/16 揪同学教他玩游戏/17 一个口令、一个动作学自理/20 重复100次的练习/22 完成剪头发任务/23 练习注视正眼看人/24 快乐越多微笑越多/26 减敏治疗克服巨响梦魇/27 学习忍耐/29 克服打针的恐惧/31 看牙医是大工程/32 写日记很光荣/34 练习自己搭公车/35 练习讲有意义的话/42 终于不挑食了/43 练习上外面的厕所/44 改变固执行为别生气/45 改掉说躺就躺的坏毛病/46 终结撞墙坏习惯/48 戒掉骂人的三字经/49 笑脸奖励转变负面情绪/51 没位子也能搭公车/54 为了出国玩儿,什么都愿意/55 有梦最美,踏实筑梦/58 感谢镇宇走入我的生命/59Story 2 亲爱的,我把偏执变歌声——官氏双胞胎兄弟的音乐之路 没有特效药的晴天霹雳/64 转念坦然面对现实/65 顶鼻子游戏学看人/67 重复1000遍让他们开金口/68 夫妻唱双簧学问答/70 观察好恶借力使力/7l 出外学习适应大环境/73 入学前的学前准备班/75 教师引导进入常规/77 人际沟通最重要/78 热情协助的爱心社团/79 爵士鼓开启音乐新世界/80 学习生活自理最重要/81 兴趣情境机会教法/82 爱吃的兴趣变专业/84 志威喃喃自语遭围殴/86 以鼓励欣赏代替苛责/88 正向偏执力挑战歌唱擂台/89 因势利导,大儿子上大学/91 身教比言教重要/93 心头大石,我可以放下/95Story 3 上帝为他开的另一扇窗——周于翔温馨的笔下世界 退下职场面对现实/102 慢慢学习生活自理/104 亲自教导奠定学习基础/106 生命贵人开启绘画大门/107 整洁外表增加好感度/110 坦然面对,为自闭儿创造良好情境/111 借艺术治疗来打开心门/112 将固着行为转化为助力/114 饶富童趣的温馨作品/115In the future为自闭儿建构快乐家园 固着行为要耐心找方法/122 人际沟通困难步步难行/123 多鼓励,不用暴力/125 自闭儿家长辛苦了/126 家长间互相支持打气/127 变好变坏风水轮流转/128 帮助自闭儿快乐终老/129后记鼓励有自闭儿的家长提供经验致谢台北市自闭症家长协会/139财团法人台北市自闭儿社会福利基金会/142辅导实例 点亮心中的星光/144

章节摘录

学习忍耐 要让自闭儿“了解忍耐是什么”是一件很困难的事。为了让镇宇明白什么事可以做,什么事不可以做,让他了解什么叫做忍耐,必须经过一系列情境过程的操作。我常常找机会让他学习忍耐,例如,本来要去SOGO百货公司,然后告诉他SOGO挤满了人,不好玩儿,改换到高岛屋百货公司。他如果还坚持要去SOGO,我就告诉他要“学会忍耐”,等他可以接受了,我才会牵着他到高岛屋百货公司,买他最喜欢的薯条给他吃,并且告诉他:“你能忍耐没有生气,妈妈请你吃薯条。”得到好处之后,他便开始可以接受“要忍耐”这件事情。 有一天,镇宇又生气地把书包从楼上丢到了中庭。在这之前我就告诉他(以前他生气时常把书包丢到中庭):“管理员看到你把书包丢到楼下时,会罚我们200元,这要从你的存钱筒中拿出来付给管理员,因为每个人都要为自己的行为负责。”接着我偷偷打电话给一位熟悉的邻居套好招儿,假装成管理员要来收200元罚款,然后请他对镇宇说:“你把书包丢到楼下就得罚钱!”当时我从皮包掏出200元先付给那位邻居,我不敢叫他直接从他的存钱简拿出来,他一定会抵死不从,哭闹不休,连自虐等行为都会一一上演。 为了该晚能够安然度过,先按兵不动,隔天我会找个机会告诉他:“你昨天把书包丢到楼下被管理员罚200元,你要把钱拿出来。”听到要把钱拿出来,镇宇的情绪就上来了,这时我赶快再转移话题,免得他又大发雷霆。隔天我买一碗豆花,然后牵着他的手,带着他的存钱筒快乐地走到碧湖公园,找个凉亭坐下来。他以为我要让他吃豆花了,没想到我告诉他:“你要把200元拿出来赔罚款,如果你忍耐不生气的话,我就请你吃这碗豆花。”他为了当前的美食,虽然有一点儿不高兴,还是心不甘情不愿让我拿走(不是他自己掏的)200元。我马上告诉他:“好棒!你忍耐没有生气,我帮你拍手。”我还会把这件事告诉大姑姑、大姑丈(是他的偶像,最常提到的人),说他能忍耐,好聪明,百般地奉承他。 有一回,我们要带镇宇去桃园大溪玩儿,半路上却发生大堵车,爸爸说不去大溪要回家。此时他马上大喊大叫,神情狰狞且愤怒不已,我赶快告诉他:“车子都走不动了,我们改去逛SOGO百货公司,如果你肯忍耐我就买薯条给你吃。”这招竟然奏效,他真的同意了,也因此化解了这场危机。 在多次的“忍耐”机会教育中,镇宇渐渐了解了“什么叫忍耐”。后来,在某一个台风天,他竟然跑来告诉我:“台风天不能出去,我能忍耐!我好棒!”叫我们为他拍手。我们全家为他拍手,那个场面好好笑,好温馨。接着他吵着要我们买薯条给他吃,当然等到台风一停,我们立刻买了薯条给他吃,否则又会没完没了。 克服打针的恐惧 镇宇从11个月大时就有气喘病,常常要打针吃药,也经常住院。他只要看到医生、护士就开始大哭大闹,因为他知道日子不好过了。有一次就诊时,我抱着他坐在诊疗椅上,当医生拿起喷嘴巴的仪器靠近他时,他立刻抓住那仪器的管子,让医生动弹不得,动作之快,完全让我们傻眼,那时他只有两岁而已。 起初,镇宇到医院打针时,必须有一个人把他的手臂握住,另一个人必须压住他的双腿,才有机会让护士下手打针。有时候在打点滴时,当我们稍不留神,他便会冷不防地将针头拔出来,把我们吓一跳。 在一次又一次打针的经历后,我们告诉镇宇说:“打针就像被蚊子叮一下而已,不会那么痛,若你乖乖打针,打完针后妈妈会请你吃豆花。”有一次,他打针居然没有大哭大闹,我不仅买豆花请他吃,还私底下拜托护士小姐称赞他很勇敢,为他拍手并称赞说他很棒。 因为镇宇每次打完针我们都会买豆花来奖励他,有一次去看皮肤科,看完之后,他觉得很奇怪为什么这次没打针?所以,他就拜托医生帮他打一针,出了诊疗室时,我问镇宇说:“你为什么要医生帮你打针呢?”他回答说:“打完针就可以吃豆花啊!”此话一出,让我哭笑不得,竟然他用打针的苦肉计来换豆花吃(这时他已20岁了)。 看牙医是大工程 自闭儿看牙医是一件极困难的事,听说不少自闭儿第一次看牙医,死都不肯把嘴巴打开,而且当场发飙,弄得场面无法控制,因此,看牙医时,只好五花大绑,有些甚至必须全身麻醉。有经验的自闭儿家长告诉我,一定要先带镇宇去练习看牙医,否则等牙齿出问题麻烦就大了。 从镇宇4岁开始,我就未雨绸缪,为补牙预做准备。第一次,我只是带他去牙医诊所的外面,观察别人看牙医的情形(当时他还没蛀牙)。我在牙医诊所的外面跟他说:“看牙医很简单,只把嘴巴张开就好了。”后来我带他到不同的牙医诊所外面,让他再观察几遍,同时告诉他:“其实看牙医是很好玩的事。”接下来,带他到我们要就诊的牙医诊所外面观察许久,让他适应牙医诊所的环境。 有一次,我去牙医诊所就诊,我跟牙医朋友商量让镇宇来这里练习看牙,请他配合我们。于是,镇宇看牙记开始了。第一次,只让他躺在诊疗椅上把嘴巴张开,做完这两个动作,医生就称赞他:“你很棒!”并且送一张可爱贴纸。镇宇觉得看牙医蛮好玩。隔一周,我又带他去看牙医,这一次除了让他躺在诊疗椅上张开嘴巴,顺便帮他喷一下水,让他听听机器的声音,做完这些动作,医师又称赞他:“你好棒!”然后再送他一张贴纸。第一次真正看牙医,只洗了两颗牙,这次,他的脸部表情显示有点不太舒服,我赶紧告诉他:“你很棒!好勇敢!”并且送他一颗小果冻。经过一次次的练习,等到他开始蛀牙,真的必须用牙钻钻挖蛀牙时,由于事先已经练习许多次,而且也有亲自体验看牙齿的经验,他居然完全能配合。 P29-33

后记

鼓励有自闭儿的家长提供经验 巫庆煌 每天的清晨,我都在碧湖公园带领大家做气功。在一个偶然的机会,我见到了陈金燕老师的儿子镇宇,本能地我觉得镇宇与众不同,后来经由多次闲聊,得知镇宇是个自闭儿,更让我惊叹的是陈老师如何把镇字从一个重度自闭儿,教养成能够沟通、有礼貌而且快乐的中度自闭儿,这激起了我探索的动机,镇宇妈妈的母爱感动了我!于是我说服陈老师请她接受我的访谈,我们一起来出书,为所有家有自闭儿的家长提供一个教养的参考,借此激励大家面对现实的勇气。 为了提供不同的教养经验,陈老师另外介绍了擅长唱歌打鼓的官氏兄弟的爸爸,及天才小画家周于翔的爸爸,让我去采访他们,这是这本书所有内容的提供者。我怀着无比感动与钦佩的心情把它集结成书,我觉得我们的社会对自闭儿的认识非常有限,几乎停留在电影《雨人》或《阿甘正传》的印象里,我自己也是因为这次的采访,才对自闭儿的个别性有了较多的认识。 我也期许借由这本书能让社会大众有更多的同理心去关心这一群心灵被桎梏的孩子及他们的家长们,更期待政府的有关单位提供足够的资源,来照顾这群亟待照顾的族群,同时更希望企业界及社会大众伸出援手有钱出钱有力出力,让这群孩子也能享有属于他们的春天。 这本书给我的启发是:让我理解鼓励和爱的教育方式是多么的重要,一般的父母能有他们1/10的耐性与爱心,相信一定能教养出更乐观、更积极的孩子,社会也必定更和谐,小孩也将更能适才适用。我期待所有的父母在看了这本书后,除了感恩上苍的厚爱外,也给予您的孩子更多的成长空间。 我从他们三位教育孩子的经验里,体会到说“好话”“鼓励”“夸赞”的重要,这改变了我直言直语,不顾别人感受的坏习惯;我也体会到笑容常挂在脸上,是让人亲近的良方,从此我随时提醒自己要笑脸迎人;也让我感受到穿得整齐漂亮,是对别人的尊重,会让人更喜欢你,这是通过这本书我所得到的最大的意外收获。 我曾是一位专业财经记者,居然不是先撰写财经书籍,却是先写激励人心的“社会书”,这也是我无心插柳柳成荫。最后感谢我碧湖公园班的气功学生丽香、玉媚与碧燕帮忙打字,本书才能顺利付梓。


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没有多少有价值的内容,翻翻就放下了


这本书因为是台湾人写的,大家都在积极推荐。书中写了三个家庭,总的来说比较泛泛而谈,实质性的内容很少,自闭症家长想从吸收经验,可能要失望了。但人家提倡的还是正能量。第一个孩子的妈妈写的育儿经验相对多点。


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