一公升の眼泪
2008年01月
北方妇儿
(日)木藤亚也
248
李夺
无
经由同行的介绍，我们有幸展开了对《一公升の眼泪》的策划编辑工作。越深入对书中的主人公木藤亚也的接触，我们越是坚定了制作整理这本日记的决心。 因为媒体的成功传播，日剧《一公升的眼泪》在日本引起了强烈的社会反响，之后又迅速普及华语圈千家万户，乃至整个亚洲。所以早在本书面世之前，也许已经有成千上万的读者陪伴亚也共同度过人生的喜悦和悲伤了。 可以说，亚也的这本日记并不完整，我们的整理编辑工作经历了千辛万苦，她的母亲木藤潮香女士也花费了大量的心血把这些随着亚也病情的加重越来越辨认不清的文字摘抄出来。可是，也正因为如此，我们更可以在字里行间感受出亚也，这个年轻的生命在面对命运摧残的过程中在多么艰难地记录着她“生”的痕迹。所以，我们决定保留原手记的整体风格。 在亚也与命运抗争的整个过程中，我们所看到的不仅仅是这个遭到命运愚弄的小姑娘性格的顽强，同时看到的是她的朋友、亲人、医生等更重要的是她的母亲，对于亚也的帮助与爱。有了这，亚也的生命无憾。 当然，这世间也不乏嘲讽、冷酷与中伤，不要说患上“脊髓小脑萎缩症”的亚也，就连身为健康人的我们也会在生命中遇到这种种或有意或无意的伤害，但，这仍然不能让我们的生命倒下！因为，世间的爱与善永远能让我们看到前方的光亮。 无论富翁或乞丐，当病魔来临的时候，都摆脱不了命运的安排，但我们的精神却是命运所控制不了的！在生的信念上，我们才能分得出真正的贫瘠者和富有者。 在这个意义上说，亚也不仅仅是一个个体，更是我们每一个鲜活生命的坚韧象征。她在用她的精神告诉和她一样的人勇敢活下去！ 是啊，勇敢活下去。我们都应该珍惜当下，给自己，给别人以鼓励和爱。 让每个人都坚强面对生命！
花季少女木藤亚也，正姜晨开人生中最美好的年华，却履患了“脊髓小脑萎缩症”一种至今仍无治愈方法的罕见疾病。说话、坐立、进食，这些最平凡的行为，在亚也身上全成为了遥不可及的幸福。面对丝毫没有光明的未来，她将会如何抗争？“匾生，我能结婚吗？”怀抱着强烈却无甚实现的少女幻想，她独自忍受着痛苦与寂寞的折磨，在迭毫不妥协的强大意志力面前，病魔何时才能退缩？这么不幸，“我到底是为何而生存？”没有华丽的辞藻，只有温暖的文字，亚也跳动的心脏诉说着生存的意义。
《一公升の眼泪》出版感言关于《一公升の眼泪》亚也日记14岁——我的家人玛丽死了我的家人15岁——忍受病魔初兆看病悔悟发烧个性志愿毕业公立入学考试出发妈妈的一句话住院16岁——苦恼的开始住院生活研究第二学期不祥的十三号关于将来朋友苦恼我的诊断空白的两个小时(在点心店等待的时间)不想长大决定革命整理心情离别反省实话购物轮椅残障伙伴转学=寄宿生活苦闷所谓了解残障人士17岁——已无法歌唱暑假——回家跌倒自言自语秋天的节日年终眼珠突出、语言障碍欲求不满我的饮食三月高中三年级毕业旅行将来18岁——真相大白最后的暑假第二次住院——名古屋保健卫生大学医院训练毕业居家第三次住院镜子失窃宣告19岁——或许已经无药可救孤独爱晚秋残酷同学会车祸妈妈，我不能走路了界限20岁——不愿输给病魔在厕所里跌倒寻找医院住院，聘请看护拼命活过现在谢、谢……21岁——生命的极限附1：亚也的信、诗及作文——感受生命我的京都旅游心得/残疾秋天的思维/绘本和牙痛生命/致山本纩子医生致即将毕业的东高友人人为何而学习清晨的月亮/天空（诗）致母亲/致亲友的信和亚也共同走过的十年与病魔斗争发病/到大学医学看病/我的决心生存意义的笔记本/泪的选择/突破障碍幽默精神/为了亚也而化妆/残疾是亚也的一部分苦恼的学生生活/父亲节/连身裙形形色色的医生/和医生之间的争执/饮食新年/关于看护/形形色色的看护决定生存的方式文字盘/无言的对话/听书为了生存/想穿内裤/决心捐献遗体断食/残酷的话语/决定生存方式心灵日记我到底是为何而生存呢？抄写日记/《一公升の眼泪》诞生读给我听/再写一本/难题红宝石戒指/愉快的来信回响引发感激出发Call机/出嫁/致亚也附2：“医生，我……可以结婚吗？”后记编者手记
一年一度的文化祭来临了！ 妈妈和妹妹来看我了！ 看到I老师在舞台上跳舞的样子，妈妈突然哭了。 “怎么了？”我问。 “老师真的很拼命在跳，换作普通学校的话，只要学生上去跳不就可以了？老师和学生一起认真跳舞的样子让我很感动，所以才不自觉地哭了。还有演猴子的那个小孩，看他走路的样子像是小儿麻痹患者，对吧？他只能那样子走路，所以最适合扮演猴子了。大家看了都在笑，不是吗？但妈妈的心真的很难受呢！” 我想我那么爱哭，八成是妈妈的遗传吧？ “但是妈妈，4月的时候，我看到s同学跌倒后竟然笑了出来，感觉好不可思议，觉得她简直是超人耶！我那时候心想，我要是也能变得那么坚强就好了。不过现在我跌倒也能笑得出来了，只不过不是在笑跌倒的方式，而是像刚才看见猴子穿衣服一样，不自觉地笑出来。”我回答道。 想不到养护学校竟然也要举行运动会。 我反复思索，不能走路的人要用什么方式参加呢？因为自己的状况，我都忘了还有能走路的人以及轮椅的存在。 若是相互帮助、扶持，弥补各自不足的地方，想必在完成后，大家都会有成就感0巴？ 重症患者们的舞蹈，都只能依靠自己残存的动作。 在枯叶散落的地方，倒霉的我搞错了栖息处，宛如落叶。但是，我还是拼命像蝴蝶一样飞舞，即使只是在心里飞舞。 我以为现实里的重症患者根本不可能将事情做得完美，但在图书馆看到录影带后，我却猛然惊醒。 谁说不能将事情做得完美？有志者事竟成！ 一边跳舞、一边抬头仰望天空，将那柔和且一望无垠的亮蓝深深印在脑海中才对！ 这里的运动会和东高的运动会最大的不同之处在于，我由局外人变成了参与者。 而我的想法，也从重病症患者什么也做不了，转变成有志者事竟成。 “亚也，有志者事竟成，从现在开始才是真正的关键时刻哦！” “落叶积攒亦能成荫，天生我材必有用。”老师们都替我打气。 “能从局外人变成参与者，可见亚也的心态已经改变了。”就连山本医生也这么说。 铃木老师结束长期研修回来了。 他说起与重症患者的孩子共同生活、学习的事情。 “有些孩子虽然年纪已经10岁了，但心智年龄却如同婴儿；有些孩子无论又寸他们做什么都没有任何反应；而有些孩子还把石子或泥巴放进嘴里……通过实际观察，我认为不同的孩子该有不同的指导方针。我们都还得继续努力，各方面需要改良的地方太多了。无论是身患重症的孩子，还是教导他们的老师，就像亚也跟我，大家都要努力，要加油喔。”老师说道。 有时我还会想。如果我的智力能和身体的不自由成同等比例。或许我就不会感觉如此痛苦了。 但听了老师这番教诲，我深深为自己的“不知足”感到羞耻。 读国小的时候，我曾梦想自己将来长大能当医生。 国中时还曾设想将来去读福祉大学，所以将东高的文科当做第一志愿，虽然理想现在不得不改变，但还是想做对他人有帮助的事，这种心情始终没变。 现在目标还是没有确定，可是毕业之后，我很想替那些不能动弹的孩子们做饭。不知道这点愿望能不能实现，我还想通过牵手来让人感觉到人与人之间的温暖。 难道连一点点对别人有用的事都做不了吗？ 以前小亚曾说：“如果我不要出生在这个世界就好了。” 我当时听了心头一震。 不过，心底那些讨厌的事却很快随着叹息一起烟消云散了，那种畅快很令人惊讶。 只是话说回来，我知道像她一样瘫痪的孩子，肯定会这样思考。想到这里，不禁替她难过起来。 我，已经无法回到从前了。 我的身心都像失去弹性的海绵一样疲乏。 医生，救我！ 哭累了，我撑起身体开始解答数学习题。 结果和标准答案一致，很开心的。 但这样还是不行，因为我足足花了55分钟。
无