一公升眼泪
2006-09-01
吉林文史出版社
(日)木藤亚也
239
李夺
无
经由同行的介绍，我们有幸展开了对《一公升の眼泪》的策划编辑工作。越深入对书中的主人公木藤亚也的接触，我们越是坚定了制作整理这本日记的决心。 因为媒体的成功传播，日剧《一公升的眼泪》在日本引起了强烈的社会反响，之后又迅速普及华语圈千家万户，乃至整个亚洲。所以早在本书面世之前，也许已经有成千上万的读者陪伴亚也共同度过人生的喜悦和悲伤了。 可以说，亚也的这本日记并不完整，我们的整理编辑工作经历了千辛万苦，她的母亲木藤潮香女士也花费了大量的心血把这些随着亚也病情的加重越来越辨认不清的文字摘抄出来。可是，也正因为如此，我们更可以在字里行间感受出亚也——这个年轻的生命在面对命运摧残的过程中在多么艰难地记录着她“生”的痕迹。所以，我们决定保留原手记的整体风格。 在亚也与命运抗争的整个过程中，我们所看到的不仅仅是这个遭到命运愚弄的小姑娘性格的顽强，同时看到的是她的朋友、亲人、医生——更重要的是她的母亲——对于亚也的帮助与爱。有了这，亚也的生命无憾。 当然，这世间也不乏嘲讽、冷酷与中伤，不要说患上“脊髓小脑萎缩症”的亚也，就连身为健康人的我们也会在生命中遇到这种种或有意或无意的伤害，但，这仍然不能让我们的生命倒下!因为，世间的爱与善永远能让我们看到前方的光亮。 无论富翁或乞丐，当病魔来临的时候，都摆脱不了命运的安排，但——我们的精神却是命运所控制不了的！在生的信念上，我们才能分得出真正的贫瘠者和富有者。 在这个意义上说，亚也不仅仅是一个个体，更是我们每一个鲜活生命的坚韧象征。她在用她的精神告诉和她一样的人——勇敢活下去! 是啊，勇敢活下去。我们都应该珍惜当下，给自己，给别人以鼓励和爱。 让每个人——都坚强面对生命! 俞秉弘 这件事源于去名古屋大学接受诊断，医生告知病症以及伴随病情发展逐渐丧失生活能力，还有目前为止尚无有效的根治方法等1等残酷的事实。 或许每个家长的心情都和我一样，希望自己的孩子是个例外，希望病情到此程度就会停止恶化，总是不断祈祷并呼唤奇迹的发生。 望着相信一定能被治愈，并且对此坚信不疑的女儿，身为家长究竟该怎么做才好呢?以积极的态度面对事实，和她携手共同度过此后的人生?作为支撑女儿不使她跌倒的支柱?…… 我脑中一片混乱，想要瞬间理顺情绪，谈何容易。 女儿和只剩一只脚或者一只手的后天残疾者不同，他们虽然有一部分身体残缺不便，但仍然可以用其他健康的部位代替，而我的女儿则是全身的运动能力都将逐渐丧失——无论大幅度的运动(坐、走等)还是细微的运动(写字、拿筷子等)。 虽然整个过程都是和残疾战斗，但战斗方法却必须根据症状变化而随时改变。 伴随病情的发展，在不安和恐惧中我感觉自己已无能为力，不是不去努力，也不是放弃，更不曾松半口气，但只能眼看着女儿的病情一天天加重，最终彻底瘫痪在床。她的语言能力几乎丧失殆尽，就连眼泪都无法自己擦拭——此刻的她，心中想的是什么?她仍旧希望活着吗? 面对就连如此简单的表达能力都丧失殆尽的女儿，此刻的我，惟有感叹回天乏术了。 女儿患病第六年，变得无法一个人生活，她曾经在病房内将问题写在笔记本上，质问我：“妈妈，我到底是为何生存呢?” 女儿面对苦难而努力不懈，顽强地竭尽全力在战斗，竟然得到和期待的人生完全相反的结果——“丧失生存的价值，找不到生存的方式，只是成为拖累他人的废物”。 对此，身为妈妈的我深感自责。 “为什么只有我的身体变成这样?如果你不把我生下来就好了。”除此之外，她再也没有任何责备的言语。 然而仅此一句话，又该让身为妈妈的我如何回答才好? 无论是病情发展之初，还是从丰桥东高转学至冈崎养护学校，以及从冈养毕业继而变得无法走路，最后发展至需要雇人看护……她的人生，没有一点儿是一帆风顺的。 黑暗的隧道中，两人共同伸出手挖掘出路。正包扎着鲜血淋漓的伤口恢复体力时，眼前又会出现下一个障碍物。 我们想方设法在黑暗里追寻着光明，好不容易找到光明所在时，正心想：啊……这就是一直以来寻找的生存方式吗？然而终点依然在很远的地方，真的太残酷了。 女儿哭泣的时候，我也陪她一同哭泣。跌倒后努力试图爬起来时，我也同她一起加油。 不能动弹后，她在走廊跌倒还拼命试图活动身体的时候，我也在一旁打着拍子鼓励她再接再厉。我无法在孩子面前保持不掉眼泪的漂亮姿态。 我了解亚遭受的艰辛和困难是多么地痛苦，大概真正的母亲都是这般“模样”。然而，身为大人、作为妈妈，我却不想让她感觉到自己和健康的弟弟妹妹们待遇有所差别。 我尽可能不说“因为生病，这也没办法”之类的话。与此相反，我时常告诫女儿说：“身为残障人士，除非实在无能为力，否则要尽可能多做一些自己力所能及的事情。”对于我们，生病就如同背负了一件多余的行李，而要不要一起背负这件行李前进，并不是自己能够抉择的事。 为了这件行李，亚也说她的人生就此改变了颜色。我告诉她，这就是她的人生。为了消除她认为只有自己不幸的偏激想法，我买了许多人的疾病奋斗史，并督促她每天阅读。 “亚也现在做事越来越努力了，真让妈妈感到吃惊呢!相对四肢健全、每天却庸庸碌碌打发日子的妈妈来说，亚也了不起的生活方式才真让人敬佩，妈妈从你身上学到很多很多东西，最近还有不少朋友要来拜访你，要好好表现哦，你最了不起了。” 这些打气的话果然让亚也鼓起了勇气。她终于下定决心，亲自找寻她自己曾经问我的“妈妈，我到底是为何而生存呢?”的答案，并认真整理这些年来对抗病魔所写下的日记。 如果这样能把她从厌世情绪里拯救出来，并且给予她生存的希望，那么我对女儿便问心无愧了。和藤田保健卫生大学的山本纩子医生交换意见的时候，她也对此深表赞同。 “我没有可以向其他人夸口的生存方式，总是一直在哭泣。我只想趁身体还能动弹的时候多做一点力所能及的事，我不想在我的人生中留下遗憾。” 这是亚也勉励自己的话。 母亲·木藤潮香
《一公升的眼泪》是一部少女亚也的生命日记——十几岁的少女木藤亚也，正要展开人生中最美好的年华，却罹患了“脊髓小脑萎缩症”——一种罕见的绝症。说话、坐立、进食……这些最平凡不过的行为，在亚也身上全成为了遥不可及的幸福。面对丝毫没有光明的未来，女孩儿将会如何抗争?“医生，我能结婚吗?”怀抱着强烈却无法实现的少女幻想，她独自忍受着痛苦折磨，在这决不妥协的强大意志力面前，病魔何时才能退缩?“我到底是为何生存?”没有华丽的辞藻，只有温暖的文字，亚也跳动的心脏诉说着生存的意义。
木藤亚也（きとうあや）1962年7月19日—1988年5月23日，60年代初期出生于日本的文化重镇名古屋，一名很普通的初三学生，然而，一名这么普通和平凡的女孩子，却是一位让千万人，甚至连全亚洲都感动的生命少女！她的代表作《一公升的眼泪》不但让千千万万的人感动流泪，更加令千千万万的人重新找到了生存的希望，重新思考“生存”这个问题，以及思考自己的生存意义和价值！让更多的人为生存而努力。
14岁——我的家人玛丽死了我的家人15岁——忍受病魔初兆看病悔悟发烧个性志愿毕业公立入学考试出发妈妈的一句话住院16岁——苦恼的开始住院生活研究第二学期不祥的十三号关于将来朋友苦恼我的诊断空白的两个小时(在点心店等待的时间)不想长大决定革命整理心情离别反省实话购物轮椅残障伙伴转学=寄宿生活苦闷所谓了解残障人士17岁——已无法歌唱暑假——回家跌倒自言自语秋天的节日年终眼珠突出、语言障碍欲求不满我的饮食三月高中三年级毕业旅行将来18岁——真相大白最后的暑假第二次住院——名古屋保健卫生大学医院训练毕业居家第三次住院镜子失窃宣告19岁——或许已经无药可救孤独爱晚秋残酷同学会车祸妈妈，我不能走路了界限20岁——不愿输给病魔在厕所里跌倒寻找医院住院，聘请看护拼命活过现在谢、谢……21岁——生命的极限致持续与病魔抗争的亚也关于亚也 山本纩子后记 母亲·木藤潮香追记附编者手记 张维
遇见亚也三年的留美研究生涯结束后，归国不久的我随即进入名古屋大学第一内科所属的第四内科研究室，从事脊髓小脑萎缩症的全国统计和分析，以及正职教授诊断患者时，在一旁整理病历之类的工作。某天，一个留着短发的中学女孩由妈妈带来诊察室。最近小儿科增加了不少诊断神经性疾病的医生，所以，小孩子来神经内科看病显得非常稀奇。 而特地选择星期一前来内科接受诊察，可见女孩的妈妈对于教授身为“厚生省特定疾患·脊髓小脑萎缩症调查研究班”班长的底细打听得一清二楚。事后才得知，潮香女士当时正在丰桥市立卫生所从事公卫护士的专门工作。女孩坐在诊疗室中央阳光照耀的椅子上，病历上写着：木藤亚也、十四岁。 小圆脸、大眼睛，是她给我的第一印象。她是个聪明的孩子。教授和妈妈交谈时，她在一旁观察着四周，不停转动的眼睛显示着她内心的焦躁和不安。而初次诊断结果为：脊髓小脑萎缩症。教授向女孩的妈妈说明了病因，随后为了更准确地分析病情，便让女孩去作脑内CT、重心运动检查和眼球运动检查。初步决定，往后需要每个月到医院接受一次上述全部的专门检查，以便观察病情的发展。当时的我，为几乎被不安击溃，却又保持顽强、乐观人生态度的亚也母女深深折服，她们给我的感觉相当亲切。不久，我被分配到别的诊察室，开始独自接待外诊病患。 自此失去旁听亚也病情发展的机会，但因为她们都是在每周的同一天来医院，所以我们经常在走廊上相遇。亚也的妈妈对女儿病情的发展过程了若指掌，她对亚也以前的摇晃现在是否有所改善、最近跌倒过多少次、笔记本上的字迹是否有点凌乱等一系列的现象做了说明，无不观察得巨细无遗。 谈话时的重点也一直围绕亚也的成绩如何优秀、学习态度又是如何认真，所以家人希望她考上公立明星高中等话题。还有一次，亚也的妈妈高兴地对我说：“我女儿通过英语三级的等级考试了。”我高兴地将亚也揽在怀里，对同事说：“英语三级的等级考试可是很难的哦。”我心中的自豪感之强烈，就好像亚也是自己的女儿一样。正当鹤
“在决定放弃这些事物前，我至少要先流过一公升的眼泪。” ——亚也16岁 “将手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。心脏还在跳动，好开心。我 ……还活着。” ——亚也17岁 “我一直担心医生是不是会对我心灰意冷，放弃治疗我了。” ——亚也18岁 “妈妈还有足够的力气背你，即使遇到火灾或是地震，一定会第一个去 救你。” ——亚也19岁 “医生，我可以结婚吗?” ——亚也20岁
《一公升的眼泪》超人气日剧是集结出书！内含精美剧照！本书在日本狂销210万册，台湾2小时6万册售空，更在欧洲创下了1千1百万的销售记录。15岁的池内亚也出生于一个平凡而幸福的家庭，一家六口每天的生活虽然平淡却很幸福快乐。从小就是好学生乖宝宝的亚也考上了自己心仪的高中，原以为从此光辉灿烂快乐的人生正等着自己，没想到却患上了不治之症——脊髓小脑变性症。慢慢地，亚也的身体机能开始不受控制，走路无法保持平衡，经常跌倒，甚至不能好好写字，看着这么没用的自己，亚也哭了一次又一次，当她哭着问医生“为什么病魔会选上我？”的时候，更是让所有读者潸然泪下。
无