牽著天使的手
2012-2-22
心靈工坊文化事業股份有限公司
林美瑗
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推薦序 守得雲開見月明 （東海大學資深教授）曾華源 每個孩子都是父母的心頭肉，也就是世上沒有哪個正常父母是不疼愛自己子女的，本書中就有太多太多父母的行徑令人感動佩服，他們無怨尤地照顧身心發育有障礙的孩子，這些發展障礙孩子的成長的每一步，也都揉進了父母點點滴滴的愛，而因為孩子的特異行為，在照顧與陪伴上流下的艱辛血淚，在故事中更處處透露出為人父母的生命韌性與耐力。 但是僅賴自己與家庭微薄的力量，要照顧如風中燭般脆弱的生命，箇中有著更多不為人知的辛酸與苦痛。他們可以放棄嗎？分秒不得鬆懈地照顧育養，長此以往，身體的承擔加上心理的負荷，有誰能了解他們內心的掙扎？我們又可曾看見這群純樸、認命的民眾向社會吶喊，向政府抗爭？而他們只是咬緊牙根默默地奔波於復健醫院、學校與家庭間，甚至放棄工作。 台灣是個已經開發的社會嗎？我在從事社會工作教育的過程中，常自問著：一個進步的社會應建構在何種價值之上？生出有障礙的孩子，是生物上的機率、生產醫學上的失誤，還是上帝在試煉這個家庭？這些父母可以選擇放棄嗎？如果選擇遺棄，社會是否會用道德的眼光審判他們？如果他們在照顧孩子的過程中情緒失控，可以不被社會懷疑他們虐待孩子，並免於政府官僚的干預嗎；還是我們該反思，政府應不應積極協助、照顧這些能力有限的民眾？當我們輕鬆地肆意批判時，又有多少人能信心滿滿地自認在照顧這些孩子上，會表現得比他們更好呢？ 近十多年來，國際社會工作的教科書已將「案主」改稱為「服務使用者」；在評估與理解這群弱勢者的需求時，改以「環境生態」理論為基礎，強調提升人的韌性、自我效能及增權為服務取向。這些都一改過去專業主義至上的服務意識型態，更加重視人的價值與需要。今天，普遍擁有高學歷的台灣政府官僚體系，是該更重視一般民眾生活上的需求，尤其是弱勢民眾的需求與協助。 本書作者美瑗，是我在慈濟大學社會工作研究所兼課時的學生，當時我不知道她養育著一個身心障礙的孩子，只知道她忙碌於早療協會秘書長的工作。但是她上課時的認真態度、寫碩士論文時的不屈不撓精神，以及口試時，勇於接受老師提出修改的意見與不恥下問的勤奮，在在令我相當佩服。她畢業後，因為我的老家在花蓮，所以當我回家探望母親時，我們有更多聯繫的機會，也讓我更了解她的實務工作。 我自己有兩個孩子，其中一個孩子小時候身體有小障礙，因此深知父母在照顧發展障礙子女時內心的焦慮、不安、無奈、辛勞與限制。過去我曾擔任內政部兒童局的早期療育推動委員多年，並參與政策性與服務方案的規畫，當時就常感受到，許多人不了解照顧發展障礙子女的父母有多辛苦，以及需要協助的處境有多迫切。本書中的案例都是有血有肉的故事，不僅能讓社會大眾更容易理解孩子的特異行為都事出有因，也較能貼近地感受這群父母在照顧孩子上的心理與想法，同時讓許多投入早期療育這行業的新手更容易走進父母與孩子的世界，以獲得他們的信任。我會推薦這本書給我的學生當課外讀物，也向你們鄭重地推這這本書。
甘 惠 忠（德蘭啟智中心創辦人） 白 秀 雄（台北富邦銀行公益慈善基金會董事長） 李 惟 陽（羅東博愛醫院肝膽腸胃科醫師） 柴 松 林（第一社會福利基金會創辦人） 陳 藹 玲（富邦文教基金會董事） 郭 煌 宗（中國醫藥大學附設醫院兒童發展與行為科主任） 曾 華 源（東海大學社會工作學系所教授） 雷游秀華（中華民國智障者家長總會創會理事長） 劉 瓊 瑛（臺灣大學社會工作學系兼任講師） 廖 華 芳（台大醫學院物理治療學系暨研究所副教授） ――溫馨推薦 依姓氏筆劃排序 世界上有各式各樣的天使。有的天使，天生就遺落了翅膀，飛不快，跑不遠，跳不高，或許一輩子都無法飛翔。 然而，慢飛天使們依舊可以擁有幸福，因為上天派了親愛的父母來守護。這一群父母，既脆弱，又堅強；他們眼中的淚水或許未曾乾過，扛著重擔的肩膀或許瘦弱，內心深處或許彌漫著絕望，但是，即使在最無助的時刻，他們依然緊緊牽著慢飛天使的雙手，一步一腳印，以奮鬥不懈的勇氣，走過早療和持續復健的寂寞長路。 《牽著天使的手：17個慢飛家庭的故事》作者林美瑗，本身也是一位溫柔又剛強的守護者，她為了女兒舒安，從一個平凡的母親，投入早療專業的行列；她不只守護自己的孩子，也馬不停蹄、東奔西跑，為其他的慢飛家庭而努力。繼《慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月》之後，她再次以真情的文筆，寫出了十七篇守護者的故事，她希望這些故事可以化為一座溝通的橋梁，讓助人者和社會大眾更了解慢飛家庭的處境和韌性，更希望呼喚出社會的良善助力，讓身心障礙家庭減少一些艱辛。
林美瑗 一九五八年生於台東，大學社會工作學系碩士畢業，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會秘書長」，從事早期療育工作二十年。育有兩女，次女舒安是極重度發展遲緩兒，因為女兒走上早療社會工作。 她說這一路走來，不少人敬佩她老當益壯的精神，生活充滿挑戰而不氣餒，更勇敢追求夢想，覺得人生有「倒吃甘蔗」的滋味。除了早療協會一般會務外，她更積極與同仁在花蓮、台東和南投成立六個社區據點及一間療育中心，稱之為「Lucky 7, Happy Children」， 努力實踐社區化的早期介入工作。 她熱愛旅遊，近年更以「公益旅行」方式到大陸和許多民間機構老師及家長互動，神采奕奕地以樂觀進取的態度，和無數家長與工作者分享自己的生命故事。雖年齡已過半百，但朋友仍驚訝她超人的體力與耐力，即便旅途奔波，她卻樂此不疲。 「人生，很不可思議，人生，因為充滿驚奇與未知而更加讓人想追尋」，這是她的生活態度。她說：我的人生我作主，一路走來像許許多多的小河流穿越山脈和曲折的平地，最後流入汪洋大海，她感恩、歡喜，帶著疲倦與甜蜜，繼續邁向後半人生。 著有《慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月》，《牽著天使的手：17個慢飛家庭的故事》是她的最新力作。
【序一】風吹有情【序二】守得雲開見月明【自序】向老天挑戰──慢飛天使家長群譜01.養育孩子的心02.挑戰老天的檳榔攤碩士03.永不休止的生命樂章04.生活是場真實的硬仗05.放手與放下06.情字這條路07.只有黑暗明白我的心08.唯有愛能修補決裂的親情09.落地生根的油麻菜籽10.邊緣的孩子，哪兒有陽光11.蜿蜒山路，有歌相伴12.阿嬤的囡仔13.飛魚，飛過太平洋14.我想悄悄跟你說15.爸爸是她的大玩偶16.因為愛，更懂得愛17.放手前後
甘 惠 忠（德蘭啟智中心創辦人） 白 秀 雄（台北富邦銀行公益慈善基金會董事長） 李 惟 陽（羅東博愛醫院肝膽腸胃科醫師） 柴 松 林（第一社會福利基金會創辦人） 陳 藹 玲（富邦文教基金會董事） 郭 煌 宗（中國醫藥大學附設醫院兒童發展與行為科主任） 曾 華 源（東海大學社會工作學系所教授） 雷游秀華（中華民國智障者家長總會創會理事長） 劉 瓊 瑛（臺灣大學社會工作學系兼任講師） 廖 華 芳（台大醫學院物理治療
