谁主基因
2011-8
上海科技教育出版社
张春美
155
无
《谁主基因：基因伦理》主要内容为基因组研究、遗传信息检测利用、人体基因工程中的伦理问题，比如基因检测、遗传筛查、基因治疗、基因身份证、基因资源保护（基因专利、基因掠夺）、基因歧视、“人兽杂种”、转基因等。此书案例丰富，剖析清晰，图文并茂、话题有趣。基因身份证会导致隐私泄露吗？医生或研究人员可以随意抽我的血进行基因测试吗？如果说某个基因的突变意味着将来你会得癌症，你有权拒绝了解检测信息吗？医生有权掌握你的遗传信息吗？将人类基因引入老鼠体内，是否有损人类的尊严？带有患病基因的人在工作中该被歧视吗？你能接受将老鼠基因导入你的细胞吗？……对诸如此类的事涉基因的伦理问题，此书都将通过相关的典型案例，运用行善、自主、不伤害、公正等生命伦理的四大基本伦理原则展开分析，解答疑惑。 本书作者张春美教授写作经验丰富，加之行文注重可读性、故事性，较单纯的科学知识型读物而言，这样的书应该拥有广泛的读者。本书面向具有初中文化程度的广大读者，以讲历史、讲现状、讲案例、讲故事为主，着重案例和对案例运用伦理原则进行分析，解答读者对具体的基因和基因组问题的伦理困惑。希望能让读者在面对生物技术突破时，学会运用基本伦理原则考虑和分析其后果及相关伦理问题，学会如何根据伦理原则来权衡利弊，从而得出自己的结论。
张春美，上海行政学院哲学部教授，国家人类基因组南方中心伦理学部副主任。著有《DNA的伦理地位》(2006)，译作《真该早些惹怒你——关于科学、科学家和人性的随笔》(2004)。发表《器官采集若干模式带来的伦理纷争》、《基因技术与伦理》、《基因决定论的伦理审视》、《两种文化与基因伦理的兴起》、《伦理的责任》等学术论文。现正主持2004年度国家社会科学基金项目“基因技术之伦理研究”的研究。
丛书序
1 导言
2 谁应对你的遗传命运负责：生命天书破译的伦理困惑
3 谁能使用你的遗传信息：基因信息测试的伦理审视
4 谁能改变你的基因：人类基因治疗的伦理研究
5 谁能拥有你的基因资源：基因专利的伦理反思
6 谁能将你的基因转移到动物体内：人兽嵌合体的伦理讨论
7 谁能将不同基因转来转去：转基因技术的伦理评价
8 结语
主要参考文献
毫无疑问，基因隐私权属于个人，非经本人同意，任何人不得泄露，否则将承担相关的法律和伦理责任。这是涉及基因隐私的原则问题。 基因信息应该是个人最为隐私的信息之一，其他人未经本人同意，是没有权利去查询其基因信息的。从这个意义上讲，未经本人同意就检测其DNA可能会造成伤害。 同时，基因信息涉及与其有血缘关系的人，当某人确认被检测出疾病基因或基因缺陷时，原则上应告知其可能携带同样基因的亲属，以便他们采取相应举措。当然，这种告知还要注意时机和方式。这样做可以为具有遗传病家族史的家庭提供良好的遗传咨询，进行科学的遗传筛查。来自美国华盛顿州的斯蒂芬·科恩给我们提供了一个很好的案例。她的祖母和曾祖母都死于卵巢癌，她的母亲患有四种癌症——卵巢癌、结肠直肠癌和两种不同类型的乳腺癌。她和两个妹妹一起去进行遗传测试。结果表明，姐妹三人都带有她母亲的BRCA-1突变基因，这种突变基因与卵巢癌和乳腺癌密切相关。这也意味着，她们三姐妹患卵巢癌、乳腺癌的风险要超过常人。在这一检测基础上，科恩又去做了其他检查。结果显示，她患上了卵巢癌，不过尚处早期。所以，她还有机会进行化疗。这样做，可以在发现健康“短板”的基础上，为个性化干预和临床干预提供条件，从而使健康管理避免盲目性，且更有针对性。这也符合基因伦理中的不伤害原则。 值得注意的是，基因隐私权包括两个方面：一是通常意义上的“基因知情权”，另一个则是“基因的不知情权”（即个体本身既有不知晓自身基因构成状况的权利，也有阻止他人知晓自身基因构成状况的权利）。这是因为，个人的基因构成不仅能反映个体当下的身体健康状况，还可以表征个体的健康预期和健康风险，一旦被确定系特定基因型的携带者，健康个体即可被断言在未来可能会成为某种疾病的患者，或者较之于其他非携带者罹患某种疾病的概率更大。在现有医疗条件对诸多疾病无能为力的情况下，没有必要过早地告知健康个体罹患此种疾病的可能性。于是，强调缘于个人基因信息的极端私密的“基因不知情权”，正是为了体现不伤害的伦理原则。 在这种情况下，加强对个人基因信息保密，就成为基因伦理研究的热点。 从国际公约和国际伦理规范看，受试者保密权已被规定为基本人权之一。《赫尔辛基宣言》认为，“必须尊重受试者维护自身完整性以及不受损害的权利。应采取各种预防措施，尊重受试者的隐私权，做好病人资料保密工作，并将研究对受试者身体、精神完整性及对其人格的影响降至最低。”国际医学科学组织理事会和世界卫生组织在《涉及人的生物医学以及国际伦理准则》中指出，“研究者必须建立对受试者的研究数据进行保密的可靠措施。”国际人类基因组组织伦理委员会指出.“对于直系亲属获得样本应予以特殊考虑。在有罹患或遗传严重疾病的高度风险，且有相应的预防或治疗措施时，直系亲属应该获得储存的DNA，以了解他们自己的状况。”我国卫生部在《涉及人体的生物医学研究伦理审查办法》中规定，“必须对研究资料采取完善的保密措施。凡涉及被研究者个人隐私，研究者不得向公共媒体公布。” ……
无
没有太多新东西，但对非生物专业的人来说，可以了解一些基础知识。
基因伦理的争论，评价客观