向殘酷的仁慈說再見
2010-10-29
三采
陳秀丹
240
无
【作者序】 宣揚愛的故事，推廣善終的理念 從醫以來，每日見聞大多是病人的痛和家屬的憂，當病人情況改善、康復出院時，是大家最感欣慰的事。但遇到確定無法救治，或即使存活生活品質也很差，卻要勉強救治，實在讓醫護人員憂心如焚與深感無奈，就像明知前面的道路佈滿荊棘，懸崖就在路的盡頭，卻要眼睜睜地看著病人與家屬一步步爬向痛苦的不歸路。 記得還是住院醫師時，我的恩師王家弘主任的老師翁仁田教授從美國回臺演講，他說：「如果預期這個新生兒七日後會死，請你現在讓他死。」此話一出，在場的醫師與呼吸治療師馬上安靜下來，一位畢生致力於新生兒呼吸照護的學者專家，他發明了新生兒的非侵入性呼吸器，由他口中說出這樣讓人動容的話語，他的內心一定是感受到生命的有限與醫療的極限。是多麼大的愛，讓這位老教授語重心長地說出內心真誠的吶喊──他不希望小小的生命受折磨。 維持生命是要花錢的，即使錢不是問題，病人生活的品質與尊嚴、家屬面對罹病親人內心的煎熬，更不是錢所能衡量。很不幸，窮困與疾病常常相互伴隨，在臺灣，常有「一人住院，全家跑醫院」的情況。護理之家的住民，很多是意識不清、身上有著氣切管、鼻胃管、導尿管，甚至患有多處褥瘡的可憐人。呼吸照顧病房更是人間煉獄，病人四肢攣縮變形、舌頭吐出、口水、痰液沾溼胸前，終日躺在病床上使用呼吸器；我不知道病人為誰辛苦，醫療人員為誰忙？是什麼樣的醫療制度、什麼樣的家屬與社會價值觀，讓這類病人平白受苦，而社會大眾也間接受到拖累。 行醫多年，我不願做凌遲病人、延長病人痛苦的那隻手，也要呼籲社會大眾：立法保障醫師可以名正言順地捍衛病人的最大利益，醫師有權利也有義務要保障病人的生活品質與尊嚴，善終是醫療人員和家屬送給末期病人最大的禮物與承諾。 什麼是愛？什麼是孝順？愛和孝順是日常生活就得做的事，一通電話、一束花、一個擁抱乃至為父母親剪個趾甲、梳個頭，這些小事都比日後花大錢為老人家辦後事更有實質的意義。父親的往生，我才領悟到做人子女的自私，我是那麼地自私，想要擁有父親陪伴，卻沒有辦法分擔父親所受苦痛的千分之一、萬分之一。 「以前沒有好好孝順老人家，現在要好好照顧他，即便花光老人家的錢也不在乎。」每當聽到這類的說詞，總是令我難過又氣憤，如果老人家是意識清楚、活動自如的，我會勸他們好好地玩、好好地享受人生，錢用在自己身上，免得死後成為不肖子孫爭產的禍根。但是，如果老人家已是生命末期，卻要極力地延長死亡時間，那是拿老人家一生辛苦賺的錢來折磨老人家，這不是孝順，是凌遲、是愚痴。 好好地活在當下、認真地過每一天，該工作就工作，該享樂就享樂，該說「我愛你」、「謝謝你」請不要猶豫、不要吝惜。人生無常，好好地對待周邊的人，就好像明天就要別離一樣。如果凡事說清楚講明白，事先做好往生的準備，當死亡到來時，就不會怨恨與害怕。家屬也才能依據往生者生前的意願，做最適當的安排，家人溫馨地陪伴臨終者，讓他較沒有痛苦地走，這是對往生者無限的關懷與祝福。死亡不是消失，而是另一種方式的存在，至少往生者的愛永遠存在愛他的人心目中。 認真地看待死亡這件事，從死亡的過程中學習人生的道理，這將使得活著的人，活得更好，而往生者的死亡也才更有意義。 感謝趙可式老師等前輩們為推動臺灣安寧療護運動的辛勞，感謝一路走來教導我的老師們。謝謝唐高駿院長的大力支持，同事們的容忍與提攜，讓我擁護急重症安寧療護的理念，得以從宜蘭醫院（陽大附醫的前身）做起，並在臺灣安寧照顧基會的安排下，到各大醫院演講，分享理念與經驗。感謝我曾照顧過的病人與家屬，是他們的痛苦、愛與淚水，促使我必須更努力地往前走，把愛的故事宣揚出去。 今年五月我應學長蔡俊逸醫師的邀請，到金車酒廠演講。三采文化副總經理劉淑美女士剛好在場，她聽完了之後說：「這麼好的理念，只讓這些人聽，太可惜了，妳應該出書，讓更多的人看到，讓好的理念可以快速宣揚。「當下我並沒有答應，因為我真的太忙了。幾天後，學長受託再度誠摯邀約，我感受到三采文化的急公好義與慈悲心，要將善終這個理念推廣到社會大眾，我不能再用任何的理由拒絕。感謝三姊秀琴這幾個月來犧牲假期到我家幫忙整理稿件，我先生笑稱她是「拋夫棄子又棄孫」， 如果沒有三姊的鼎力相助與家人的通力合作，我是不可能那麼快完成這本書的。 期盼所有的醫療人員、法律制定者、社會上的每一個人，認真看待生命末期的醫療問題，就維生設備的不給予和撤除做深度的了解，以期改善現況，向「殘酷的仁慈」說再見，以保有醫療的核心價值──尊重自主、行善與不傷害，讓有限的醫療資源得以合理地分配。【推薦序】 生命，要有意義；死亡，要有尊嚴 行政院衛生署署長 楊志良 這本書的作者陳秀丹，是一位重症病房醫師，她透過自己從醫多年的親身經歷，以說故事方式，道出了讓臨終之病人有尊嚴離開的重要性。她摯愛的母親於瀕臨死亡時，家人因不忍心她在生命末期，沒尊嚴的飽受折磨，於是共同決定放手，但仍遭到來自於世俗眼光的壓力。「因為大家太愛她，所以決定讓她走」，身為醫療現場的醫師，她道出其內心的省思。 如果已走到了人生盡頭，放開手讓他有尊嚴地走，幫助他少一點痛苦，早一點解脫，才符合他自己最後抉擇，這就是衛生署推動安寧療護所秉持的理念，也是世界潮流，隨著民智日開，願接受這種服務的人正在快速增加，能提供這種服務的機構亦日見普遍。這本書可引發您深切的思維：處在健康的歲月裡，必須努力珍惜一切，面臨生命的終點時，必須懂得如何放下。全書雖非字字珠璣，但是內容篇篇感人，值得大家一讀，特別推薦給您。 醫師說故事 國立成功大學醫學院教授、臺灣安寧療護推手 趙可式 一九九五年時，臺灣的方智出版社，翻譯了當時在日本轟動一時的日籍山崎章郎外科醫師所寫的《且讓生死兩相安》著作，顛覆了人們認為重症病人一定要「救到底」的觀念。山崎章郎醫師是因為到英國學習了安寧療護的專業，回日本之後擔任一家安寧病房的主任，他將許多動人的真實故事寫入書中，不但影響了日本的文化，對臺灣文化也造成衝擊。臺北圓神出版社於一九九四年時，翻譯了山崎醫師的另一本著作《一起面對生死》，同樣膾炙人口，對現代「過度的醫療」提出省思與修正，也對日本與臺灣兩地的醫療文化造成革命性的影響。 我一直在想，臺灣的醫師每天診療這麼多病人，也有成千上萬的真實故事，為什麼不寫出這些病人的真實經歷，以作為其他病人殷鑑呢？現在終於等到了！我的好友陳秀丹醫師，十數年來在加護病房中治療及陪伴生死中掙扎的病人與家屬，這些血淚換來的教訓可以幫助許許多多類似的案例。秀丹醫師現在正帶職進修國立陽明大學的公共?生研究所法律與政策組，她的親身經歷，更可以幫助我們的國家建立更符合人性的善法。這本《向殘酷的仁慈說再見》一定會比山崎醫師的著作更能貼近臺灣文化，更影響臺灣社會。 秀丹醫師的生命故事先從她自己的父親與母親說起，她怎樣用自己的醫療專業與無比的孝愛協助父母安詳善終。之後的故事穿插著許多「歹終」的案例，尤其是經過急救後變成植物人，插上人工呼吸器躺在「呼吸照護病房」（ＲＣＷ），數年或數十年的病人，真是如同人間地獄般折磨痛苦，所以才有家屬怨恨醫師當初為何要救病人？而醫師呢？明知病人救不活，或者即使救活了，也是躺在ＲＣＷ中，生命只剩下管子與機器相伴，卻仍行禮如儀地施救，甚至因用力為病人心臟按壓，而導致醫師自己的腰椎骨折，痛了十多年，而醫師卻說：「我也不想壓啊！是病人的兒子不放棄啊！」這種四輸的狀態為什麼一再上演呢？病人輸──受盡折磨，最後仍免不了死亡，卻是歹終。家屬輸──眼見病人受苦的遺憾與悔恨。醫療人員輸──違背醫學倫理的行善原則與不傷害原則。國家輸──無意義地浪費寶貴的醫療資源。沒有一人是贏家，但是臺灣各個醫院，卻仍每天上演著同樣的戲碼。本書有著許多一般人不知道的重要知識，例如病人辭世之前可能會有「臨死知覺「（Death awareness）。一位好醫師，如秀丹醫師，會在病人的診斷及預後（健康狀況的預測）確立後婉轉告知病人病情，並協助預立生命晚期的照護計畫（Advance Care Planning）。在病人已達瀕死階段時，除了促進病人舒適的藥劑外，其他胃管灌食及點滴等都應該撤除。先進國家的研究，病人最好能「臨終脫水「（terminal dehydration），才會使病人感覺較輕鬆。臨終時還要插胃管強迫灌食及打點滴灌水，會使病人全身水腫，增加許多負擔，甚至連呼吸都累。 秀丹醫師在書中描述了紐西蘭的人性化醫療，她於二○○九年時到紐西蘭的醫院觀摩，感慨頗深。眼見一個文明的國家，既不會「醫療不足，草菅人命」，也不會「醫療過度」，使人被醫療十八般武器折騰得「求生不能，求死不得」。希望本書能廣為宣傳，人人都要讀，以便「總有一天等到我」時，能享有善終的權利。 最圓滿的結果 國立陽明大學附設醫院院長 唐高駿 我在接受住院醫師訓練的時候，自認熟悉所有的急救技能，天下沒有Ｃ（心肺復甦術ＣＰＲ簡稱）不回的病人，每一次急救，感受到病人肋骨在我進行心臟按摩時折斷，空氣中充滿了因多次電擊的烤肉香氣，最後看到監視器上病人的心跳回穩，滿意地出去抽根菸，紓解興奮緊張的情緒，偶爾有的病患真的醒來而且出院，然而大部分病患在使用維生設備幾天後就過世，有些成為植物人永遠沒有醒來。 那時候很少病人會簽署不施行心肺復甦術，作為一個醫師只知道全力救治。直到去了國外見到先進國家對生命的態度，隨著時間變遷成長，我了解到醫療的極限，醫師用現代科技勉強讓病人多活幾天所代表的意義。 過度無謂的急救，不但耗用了寶貴的醫療資源，更重要的是，當我們見到病人全身插滿管路，接著維生設備時，是否遵循著醫學倫理中「不傷害「原則？若病患表示他在臨終時不願意接受如此折磨，我們是否遵循了尊重病患自主原則？或許對病患而言，一個注定要走的人能平靜離開是一個最圓滿的結果。 陳醫師在加護病房服務十數年，是一位盡責有愛心的醫師，同時也是一位虔誠的佛教徒，本著大悲情懷在與死神戰鬥最慘烈的戰場，推行著善終的觀念。我支持她。 一堂寶貴的「生命教育」課 國立陽明大學公共衛生研究所所長 周穎政 人只要活著都會經歷生老病死，也許我們還沒老去，也許我們還沒有生重病，但家中若有年事已高的長輩，我們會清楚病痛對身體機能都已衰退的老人家來說是多麼不舒服的一件事！仁厚的秀丹醫師藉由自身在加護病房的經驗，將這一篇篇應廣為人知的真實故事寫下，希望藉此加強社會大眾對死亡的認知，重視生命尊嚴，讓臨終的人依循著大自然的節奏，安詳自然地離去。 我很榮幸能幫秀丹醫師的書寫序，書中提到「愛他，所以決定讓他走」，這是多麼輕描淡寫，卻又深切沉重的一句話；秀丹醫師也在書中強調孝順就是要真正設身處地為父母著想，其中更包括了讓敬愛的長輩能有「善終」的權利！學者田立克說：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」對於病情嚴重，已是藥石無效的患者，醫師應該要協助病人，讓病人在人生的最後旅程，能走得坦然、走得安詳，不要刻意去加工做無謂的急救，徒增痛苦。秀丹醫師也點出現今臺灣醫療制度的浮濫，對於無效醫療並沒有良好的規範與限制，健保每年為此支出龐大的費用，全由全民買單，這是不對的！醫療資源要用在適當且對的地方，才能造福更多的人，死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好！ 這裡每篇故事都涵括了秀丹醫師對病人的愛心、耐心與溫情，除了能讓一般大眾好好上一堂「生命教育」外，更適合醫護領域的人員閱讀，並教育他們重視醫療的倫理，是非常值得推薦的好書。 讓愛真誠流動 大豐媒體董事長 戴永輝 「人生，從自己的哭聲中走來，在別人的哭聲中離去。」 許多年了，偶而從書本上讀到的這句話，依然深刻的在我心底。 生命的起點、終點，以及其間起伏無常的旅程，人到底能夠自己決定多少？體會多少？最終，領悟多少？ 或許，我們之中絕大多數，根本沒想過多少的問題，只希望能把每一天過得平安實在，這一生能過得寬心有尊嚴。其他，真的，順其自然吧！ 沒有人喜歡終點，所以大家也都習慣避談終點。但也沒有一個人躲得過它，凡生命終得面對，實則不得不談。 而人們總希望能繞過死亡這個令人生畏的詞彙，因此把它婉轉地訴諸於信仰、訴諸於哲學、訴諸於藝術，希望能從而獲得面對的些許智慧。 然而，訴諸於醫學，或者更為直截了當，血淋淋的，訴諸於醫院──那十之八九的人，走到終點前必須經過的最後一站呢？ 雖然每個人都難免隱忍著一絲難以言喻的小小願望，但願人生終於走到終點的那個時刻，能夠安然、釋然地放下，希冀著那個人生不得不迎接的時刻來臨的那一天，總還有一些讓人安慰的成分──譬如安詳。 但在號稱醫學昌明的現代，諸多溫情煎熬的角落裡，處處也都看得到：談安詳何其不易？何其奢侈？ 做為一位重症病房的醫師，本書作者陳秀丹，眼見無數病患和他的親友，是如何因為一絲難忍的不忍，或出自於一時補償的悲傷，而換來了之後更大的巨痛和懊悔，因此發下宏願，著書為文，以為社會觀念的導引。 為此，作者不得不說出許多人，包括許多醫護人員，不敢說、不願說，或說不出口的話，這不能不說是作者的道德勇氣──尤其在台灣，這個對醫病關係、對末期病患的對待、對安寧照護的認知、對倫常聚散的觀念，仍有待撥雲見日的社會，這本書的出現並不容易。 而我身為一位媒體經營者，眼見多少媒體是如何以傷害社會人心於無形的手段，作賤人性的尊嚴與崇高價值，拙劣地利用人的生存、生命與死亡，來換取商業上那些說來理直氣壯的數字，我因而更能對陳秀丹醫師的道德勇氣，倍感溫馨、倍感欽佩。 「人生，在別人的哭聲中離去」──謹祝願本書作者陳秀丹醫師的努力，能喚來社會更為廣大的共鳴，讓這社會能減少許多不必要的遺憾；讓必須告別的哭聲，不再夾雜更多因為錯誤的仁慈，而不幸淪入的殘酷的懊悔；也祝福每個看過這本書的人，更懂得為自己、為自己摯愛的親人，義無反顧地緊握住每個當下的真愛。 且讓愛真實流露、真誠流動──我相信，這也是作者以她「接待死亡」的直接見聞，最希望藉由本書表達的中心主題。 別在慌張中留下遺憾 《靈界的譯者》作者 索非亞 某個週間的深夜，在半夢半醒之間被帶到車上，被搖醒後眼前出現一座靈堂，雖然我還不確定身處哪個鄉鎮，但已經很熟練地走到案前奉上一炷清香，敬請往生者能來到我面前交代身後遺言，身旁照例總跪滿許多家屬，殷切的眼神希望我能盡快與往生者溝通上，有時候能順利與成為無形的死者溝通上，協助轉達一些隻字片語及完成未竟事宜，以寬慰亡者；但很多時候卻徒勞無功，我只好代表亡者「留言」，說一些大家都能想像到的言語，這時候是寬慰家屬比較多。 有時候我也去病房探望，家屬試著在專業醫療以外尋求另類療法，很遺憾地，電影與民間故事中的奇蹟不常發生在現實生活中，死亡是病人也更是每個人若干時間後的最終歸宿；那時候我的年紀不大，就學會在那生死交關的場面不能說錯話，然而眼前卻時常出現一幕幕的荒謬：為何不在健在時交代自己身後事，而是讓個陌生的孩子做決定？為何癌末患者時日不多，卻只有自己不知道，而沒有機會與親友道別？又為何四肢開始發黑的亡者，還得任憑醫護人員插管、電擊導致骨折、鮮血四溢？這不能叫拯救生命、而是在損毀屍體！ 讀了陳醫師這本書，過往的總總不停浮現在我眼前，彷彿又有個家屬在問我父親是該火葬或土葬？又想起有個痛哭流涕的女兒懇求我已經昏迷的母親能否再有痊癒的可能？時常我認不出靈堂上的照片與往生者大體是否為本人？因為許多人在病榻上早已被折磨得不成人形，此時刻我更想反問家屬：何以自己都不知道年事已高的父母想要怎樣的喪禮或者有什麼掛心之事？何以早知健康無法復原，卻要強加各種侵入性治療，只為了延長幾週的壽命？更有甚者是讓親人只剩一個軀殼而孤零零留在安養中心或醫院直到死亡？ 死亡是我們國人所避諱的，卻是無人可避免的，與其在慌張中留下遺憾，民智已開的我們，何不把握能努力的現在？陳醫師分享給我們的故事，也很可能會是你我家庭未來將會面對的，我們不該錯過思考生命中最終的功課。透過本書誠懇的分享與呼籲，希望能喚起讀者再次思考生命的真諦，讓我們的人生不要有本來可以避免的遺憾。 來自紐西蘭的祝福（一） Dr. James Judson 很幸運地過去我有兩次機會訪問台灣，分享從我們紐西蘭健康照顧系統的角度來看加護病房床位管理、維生設備的限制與撤除以及死亡等議題。在這期間我觀察到臺灣的加護病房是怎樣被用於在紐西蘭我們絕不會收進加護病房照顧的患者，因為考量包括生物學上年齡很大的人、嚴重的原有併發病、缺乏生理上的備用功能、很差的生活基本功能狀態、很嚴重的急性病、治療時造成身體很重的負擔、在加護病房和醫院極低的存活率、可預期的長期殘疾、可預期延長的加護病房停留、醫療資源的沉重負擔，以及加護病房資源使用的公平性等。 在紐西蘭，我們傾向於認為讓這類病人在生命末期接受舒適的照顧比較好，而不是讓病人待在對病人沒有真正幫助的加護病房。去年秀丹醫師訪問我服務的醫院，她看到我們如何組織加護病房，我和她也做了很多關於病患在我們這兩個國家治療差別的討論。我向她介紹我們醫院的緩和治療服務並且訪問一家社區安寧醫院。秀丹的熱忱和承諾促進臺灣緩和醫療照顧讓我印象深刻，我相信她的書是有趣且值得深思的。我希望這本書可以促進更好的緩和照顧利用與臺灣加護病房的服務。） ※本文作者為紐西蘭奧克蘭城市醫院前DCCM主任，現為紐西蘭奧克蘭城市醫院重症醫師。 來自紐西蘭的祝福（二） Dr. Stephen Streat 過去五十年來，重症醫療已有了很大的進步。重症醫療可針對病人暫時衰竭的器官提供幫助，不過必須是在「患者可治癒」的前提下進行。許多患者雖然面臨生命威脅，但由於已預知其病況是「可逆」的，經救治後也能重獲健康。這些成功的案例，讓重症醫療被運用到愈來愈多的患者身上，甚至包括部分已知是「不可逆」的患者身上。在患病初期，要精準地預測患者的治療成果，往往是不可能的，但要預測一位已接受重症醫療的患者是否能夠康復，通常只要經過數天，醫師就可很清楚地判斷患者是屬於「可逆」或「不可逆」。假如已知是不可逆，卻仍持續進行醫療，也許部分患者可以再維持一段時間的生命跡象，但最終仍將死亡，但在這段時間內，患者及其家屬都會承受極大的痛苦。 重症醫師及護士們，看到這種痛苦的悲劇，有專業職責必須將他們心中的悲憫與智慧，傳達給患者及其家屬。對於這類病人，我們的臨床操作包含維生設備的不給予和撤除，透過家庭會議，讓家屬清楚知道也同意這樣的處置。同時也確保我們的病人和家屬都能獲得溫和及細心的照顧。秀丹醫師勇敢寫下這本書，讓我們去思考，當面臨這種情境時，希望自己是如何被對待、如何和我們的家人討論這件人生大事。由衷為您推薦這本書。 ※本文作者為紐西蘭奧克蘭城市醫院重症醫師、紐西蘭器官移植臨床指導、奧克蘭大學外科副教授，在紐西蘭器官移植的政策與實務推動上有很大的貢獻。
【網書大標】(行銷主訴求，字體請加粗) 你一定不知道他有多痛， 才以為強留住他是一種愛…… 最真實的醫療現場、最震撼的生命故事！ 行政院衛生署署長楊志良 專文強力推薦！ 【國外暢銷佳績/得獎紀錄】 【內容簡介】 每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？ 如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？那已是一種凌虐病人的行為。 陳秀丹，一位累積十數年經驗的加護病房醫師，親身經歷過無數個病床邊上演的真實故事，透過她的眼睛，讓我們感受到臨終病患及其家屬的痛苦、愛與淚水，更讓我們看見──無私的愛，才是真正的愛。只有面對死亡，我們才能學會真正活著。
陳秀丹 陳秀丹醫師 擁有快樂的童年、愛我的父母親和七個兄姊，以及疼愛支持我的老公、一雙可愛的兒女，是我感到最幸福的事。有良師益友的提攜、有志同道合的夥伴一起工作、有能力幫助別人，是我覺得最感恩的事。參與SARS的防治工作，讓我對醫師的神聖使命有更深刻的體認。 ●學歷 苗栗縣立山腳國小、苗栗縣立致民國中、台北市立中山女中、私立中山醫學大學醫學士、**陽明大學急重症醫學研究所碩士、**陽明大學公共衛生研究所法律與政策組博士班進修中 ●現職 **陽明大學附設醫院內科加護病房主任、高壓氧治療負責醫師、疾病管制局北區肺結核諮詢委員、中華民國（臺灣）安寧照顧基金會委員、臺灣安寧緩和醫學學會評鑑委員會委員 ●專長 胸腔及重症醫療、高壓氧治療、末期病人的緩和醫療 ●重要事蹟 臺北榮總臨床優良教師獎 衛生署治療SARS有功個人獎 宜蘭縣有功醫師獎（肺結核防治） 宜蘭縣優良醫師獎
各界佳評推薦序／生命，要有意義；死亡，要有尊嚴 楊志良推薦序／醫師說故事 趙可式推薦序／最圓滿的結果 唐高駿推薦序／一堂寶貴的「生命教育」課 周穎政推薦序／別在慌張中留下遺憾 索非亞作者序／宣揚愛的故事，推廣善終的理念第一章 生命的最後一天，你希望有誰陪伴？ 故鄉慈祥的老爺爺我的母親─永恆的關愛放下重擔的父親豁達的老伯伯和孝順的兒女值得敬佩的澳洲醫師與幸福的人瑞第二章 愛他，所以決定讓他走 特種部隊英雄的感慨?樂天知命的老農夫一生奉獻給臺灣的神職人員順應自然的師父努力培育孩子出國留學的父親偉大的母親及遺愛人間的兒子愛他，不就是要他過得舒適嗎？榮民伯伯的故事第三章 無效的醫療，不要再延伸我不知道自己快要死了無法承受的愛──再繼續治療，我就要告你們！無論如何一定要讓她撐過這個年救是在救病人，還是在治療醫生和家屬？不要剝奪我救妳母親的權利！他又不是癌末病人，不需要用到嗎啡吧！都是你害我媽媽變成植物人第四章 醫師不只要救人，也要讓病人保有善終的權益七夕情人節愛的遺囑，溫馨的告別媽媽！妳什麼時候還要再出國啊！我認為主耶穌不會帶我走努力工作是為了什麼？善終的教育──福壽雙全的長輩重症患者拖垮全家號稱人間仙境的紐西蘭附錄 關於人生最後一件大事，你不能不知道的常識你不知道的醫療真相認識安寧療護追求善終的準備
無法承受的愛──再繼續治療，我就要告你們！ 有一位女性患者，一年前被某家醫院診斷出惡性腫瘤併腦部轉移，經過數次的放射線治療後，醫師表示這已是癌症末期，請他們要有心理準備，但是他們決定再尋求另類療法，就沒有再回到那家醫院。最近患者因為右手非常地腫脹，且頭痛嚴重、呼吸困難，而來本院治療。經過檢查，發現癌細胞已轉移至腦部、肺部。病人知道自己已經是回天乏術，再治療也沒用，她要求出院回家，但她的先生卻強烈地要求醫生，要為她插管治療，否則要告醫生瀆職見死不救。 她的主治醫生研判病情，知道病人即使接受治療，大約也只剩數週的生命；雖然病人本身及子女都主張不要插管、不要治療，但由於她的先生態度非常強硬，病人在先生的面前便也不敢再多表示意見。 由於插管非常地不舒服，也不能發出聲音說話，病人只好寫字條表達：「不要再治療了，如果再繼續治療，我要告你們。」護理人員好心地將這張字條交給她的先生看，希望她的先生能尊重病人的決定，沒想到她的先生竟然當場就把紙條給撕掉了。 幾天後，病人利用翻身時的空檔，氣憤地自行拔管，不到幾秒鐘臉色就發黑。 無奈的主治醫師還是得遵照她先生的主張，再度為病人插管。甚至為了避免她又自行拔管，只好將她再綑綁得更牢固。 因為上腔靜脈症候群的關係（手腫脹加上頭痛），醫生又幫病人安排放射線治療數次，希望能舒緩症狀，直到她的血壓不穩定，必須使用升壓劑才停止放射線治療。負責放射線治療的工作人員表示，病人在將要被移到治療床時，吸呼器暫時脫離幾秒鐘，臉色就發黑，接上呼吸器後，她用極為厭惡、猙獰的眼睛，狠狠地瞪著放射線的工作人員。由於放射線治療的醫護人員都知道她的情況很差，不久就會死亡，因此病人這樣哀怨、痛恨、犀利的眼神，讓他們感到極度不自在，甚至害怕，但基於工作的職責所在，也只能硬著頭皮繼續幫她完成放射線治療。 有位護理人員，曾經將她的心情寫在部落格，她說：「自己從事放射線治療工作以來，一向都很盡心盡力、動作輕柔地接觸病患，深怕一個不小心，或是動作稍微大一點，會引發病人的疼痛。因為我們的用心，病人通常都能體會，病人來做放射線治療，對工作人員也都很友善。在四目交會的瞬間，從病患的眼神中，就能感受到病人的感謝與信任。但在為這位病人服務的過程中，我覺得自己很受傷，甚至一度懷疑，病人的先生一定很痛恨這個病人，才會用這樣的手段來折磨她，用病人的痛苦來達到報復的目的。」 每次會客，病人的先生總是說：「妳會好的！加油哦！只要呼吸好一點，我們就可以回家了。」事實上，病情每況愈下、痛苦程度加重的狀況，病人自己是最清楚的，然而她所受的苦，卻無法獲得先生同理心的支持，她內心的苦、內心的恨，無法宣洩，只好咬牙切齒、深惡痛絕、忿恨難消地轉移到醫療人員身上。 住院期間，我與安寧團隊的護理長也多次參與家庭會議，試圖想讓先生了解，大家都盡力了，但是生死有命，不是人力所能扭轉的，希望他能同意停止這種只會增加病人痛苦、剝奪病人善終的醫療，但都無功而返。 病人的女兒說：「就順從我爸爸的意思吧！我想爸爸是深愛著媽媽的，他捨不得媽媽離開，我也不想看到爸爸難過。每一次爸爸要媽媽再撐一下，媽媽也都沒有表示意見，我想媽媽也不想違背爸爸的主張吧！」 先生也私底下告訴我：「我很痛苦，每天晚上我都在家裏哭，我還想再拚，我不想失去我太太。」 因此這個病人，就這樣在加護病房與呼吸照護病房住了一個多月，最後陪伴她的是呼吸器、氣管內管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴幫浦、週邊靜脈導管、導尿管，全身浮腫瘀青、臉部扭曲變形地在病床上往生了。最後這一幕病人痛苦且面目猙獰的影像，想必會深深地烙印在家屬的腦海中。 病人沒有獲得善終，家屬就失去了與病人好好告別的機會。太太受苦，先生也被質疑，這是多麼悲哀的一件事情啊！真是無法承受的愛。我相信這位先生是深愛著他的太太，但是愛的方法卻不是我們這一群醫護人員所能理解的。他用他自私的心，想要留住太太，卻讓太太痛苦萬分，像這樣類似的情境，在臺灣的醫療過程中卻常常發生。 學者田立克有句名言：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」 在英國、紐西蘭、澳洲等這些生命末期照顧良好的國家，像這樣的病人是不會被插管的，即便家屬強烈地要求，醫生還是會拒絕給予這樣無效的醫療，而這些國家的醫療人員都受到國家法律的保障，醫生會以病人最大的利益來考量，醫生不會做無效醫療這類愚蠢的事。 法律的不周全和先進醫療設備的濫用，將使得未來會有更多的人，包括你、我都有可能面臨不得善終的大災難。為了我們自身的權利，也為了減少龐大的醫療浪費及社會成本，希望能透過輿論制衡的力量，盡速修訂法律，讓臨終的病人都有善終的權利。 努力培育孩子出國留學的父親 父母對子女的恩情有如天高地厚，孝經曰：「天地之性，人為貴。人之行，莫大於孝。」我們的民族思想，自遠古時代就注重孝道，這是傳統美德。孝順父母除了奉養、不要忤逆之外，在父母人生最後一程，減輕及不延長他們的疼痛，同樣是很重要的。 有一位大腸癌末期的老先生，昏迷時被家屬送來醫院，他的大兒子告訴醫生，父親之前交代，臨終時要好好地走，不要急救、不要插管；但他的小兒子表示，老先生一生努力賺錢、省吃儉用，送他出國唸書，如今事業有成才剛剛歸國，以前不能好好孝順他，現在當然要好好照顧他、報答他，不能讓他這麼快死，一定要盡最大的努力搶救。 大、小兒子意見不同，家族氣氛很差，連會客時間都常為了病人的問題爭吵，後來護理長為了防止爭端，只好另闢一個時段，請他們錯開會客時間，避免兩人在病房相見。 這個病人終究沒有清醒過，因為呼吸衰竭，做了氣管內管插管、還做氣切，呼吸器持續用了好幾個月，後來腎臟也衰竭了，因為血壓過低，一般的洗腎設備無法使用，還得使用較複雜的洗腎設備。 老先生的老朋友來看他，看到他身上插滿了大大小小的管子，這麼折磨一定很痛苦，老朋友很氣憤地說：「這個不孝子，真是可惡，如果知道他的小兒子會這麼不孝，當初就不該送他出國唸書。」 老先生的大兒子也很無奈，他想要遵從父親的意願，但他的弟弟卻不願意，而他年紀也大了，實在鬥不過年輕、學歷高的弟弟；老父親就這樣躺在病床，身體腫脹得非常嚴重，每天被打針，躺了十個月後，才因敗血性休克死亡，終於結束了他的苦難。 有一位學者說：「生命的意義，是用思想和行動來衡量，而不是用生命的長短。」當一個人躺在病床，插滿管子，靠維生設備維持生命，無法行動、無法言語，甚至因躺太久而引起褥瘡、深可見骨，沒有生活品質，只能維持著所謂的「生物式的生命」。這麼痛苦地活著，只因為我們想滿足：「我們的長輩還活著，我們還擁有他。」這樣的愛實在太自私了！ 也有一個類似的案例，一位老先生年輕時很努力地工作、很辛苦地賺錢，後來他賣了好幾甲土地，供大兒子、二兒子出國唸書，他們在美國也有很好的成就，一個當了律師、一個當了會計師，可是這二十幾年來，一直都住在美國，從來不曾回臺灣，只有小兒子留在臺灣照顧他，也就是老先生眼中，沒有出國唸書，最沒出息的兒子。 老先生晚年得了老年失智症，人事不清，因中風昏迷入院，在這次的住院中，又發現他罹患了肝癌。他的小兒子知道了以後，請醫師讓老先生一路好走，不要氣管插管，同時聯絡遠在美國的兩位哥哥，並告訴他們，希望能讓爸爸善終，也請他們能回來送老爸爸最後一程。 不料老先生在美國的兩個兒子，知道父親的病情及弟弟的想法後，竟然遠從美國寄存證信函到醫院，要求醫師無論如何，一定要盡一切可能，全力醫治他的父親，讓他的父親維持生命跡象，否則要告醫師妄顧人命，沒有善盡醫師的職責。 臺灣的小兒子真是莫可奈何，院方也不想節外生枝，只好為病人插管急救，老先生就這樣一路從加護病房（住二十一天）、呼吸加護病房（住四十二天），再轉到呼吸照護病房，整個人腫脹得很厲害。拖了半年多，美國的兩個兒子，雖然極力主張救治父親，卻自始至終都沒有回來過臺灣，甚至連父親死了，也沒有回來，倒是臺灣的小兒子一直陪伴著他。 平時沒有在父母身邊的子女，他們的表現相當兩極化，有一派是贊成善終，讓病患好好地走；另一派卻是覺得自己長年在外，一直沒有好好孝順父母，內心愧疚有罪惡感，想要把握最後機會好好報答彌補，所以要拖延病人死亡的時間，也不管病人有多痛苦。幸好這兩極化的思想當中，還是主張善終的居多。 其實，維持這類假象的生命是要花錢的。例如一個缺氧性腦病變使用呼吸器和洗腎的病人，每個月除了家屬支付少數的二、三萬元以外，其餘都是健保給付，也就是全民買單，以此來滿足家屬虛假的孝順，這樣合理嗎？我們全國的人民，有必要為這樣的家屬而持續傷害老人家，讓他日夜折磨，不能早日脫離病苦嗎？如果這個家屬真的捨不得老人家離去，那就將老人家和呼吸器帶回家，真正在家裏好好照顧他、陪伴他，不要叫全民花錢去做不人道的事。 很多先進的國家，遇到這類的病人是不會醫治的，如果家屬執意要醫治，醫生也會拒絕，因為醫生不能傷害病人。臺灣的健保制度給付太浮濫了，雖然幫助了許多貧困的家庭，但也造就了許多苦難的病人。如果健保不給付不當的無效醫療，那麼很多的家屬就會選擇讓病人好好地走。臨床上我們也看到很多黑暗面，例如，健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院，有惡劣的家屬會利用這項規定，明明病人已經可以不用呼吸器，必須出院了，卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器，有些醫生為了增加業績或其他考量，竟然也配合；因為病人在醫院，家屬每個月只需要付二、三萬元，比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊！ 姊姊朋友的父親，去年因為身體不舒服進入某醫學中心檢查，得知是肺癌末 期，癌細胞已轉移，醫師估計約還有半年的存活時間；他的家屬要求醫師不能告知病人實情，更忌諱談生死話題，總是告訴父親，只要配合醫師的治療，身體就會好起來，並且積極做一連串的檢查、吃藥、抽血及化療，後來也插了氣管內管，也急救過數次。老人家原本開朗健談的個性，被折騰得精疲力盡、全身病痛、苦到極點，甚至用僅剩微弱的氣息，數度要求：「讓我死！讓我死！」姊姊也曾多次勸朋友，讓老人家好好地走，不要再折磨他、不要再急救了，但都勸說無效。他說：「我也不想看爸爸這樣受苦，但是如果不急救，親戚和家人都會怪我不孝。」十個月後姊姊朋友的父親，肺癌加上多重器官衰竭，拖著滿身的病痛，在醫院過世了，自始至終都不知道自己是得了什麼病，更別提交代後事了。 聽姊姊的訴說，實在百感交集，看到父親的苦難、父親的哀求，卻不願及早讓父親脫離苦海，只因擔心親戚、家人質疑自己的不孝，難道這麼做就是所謂的孝順嗎？是親友鄰居的議論重要？還是父親真實的感受重要？我也遇到不少這類的家屬，我不禁要反問：什麼叫做孝順？孝順就是要讓父母過得好，不要忤逆父母，不做讓父母蒙羞擔憂的事，真正設身處地為他們著想，不要讓他們受到傷害。 我不知道自己快要死了 在這個日新月異、網路發達的時代，民間仍流傳著一種牽亡魂的儀式，據說去求助的民眾還是很多，大多數是因為太想念已故的親人，想知道他們現在過得好不好。也有很多是因為親人突然過世，沒有交代遺言，他們想試著用這樣的儀式，去了解已故的親人是否有什麼未了的心願，有什麼想要交代的事。簡單地說，就是希望求得生死兩相安。 一位六十歲出頭，肝硬化合併肝癌的病人，因併發肝腎症候群，由普通病房轉入加護病房。肝腎症候群是一種很嚴重的併發症，通常病人在短短的幾天之內就會死亡。當我初次要去探視這位病人時，護士把我拉到一旁，很小聲地說：「這位病人不知道真實的病情，不知道自己快要死了。」第二天，我發現病人的小便量還是很少，肝腎症候群的診斷是確定的，我希望趁他現在還有意識、還能講話時，能及早做安排，以免之後昏迷，無法和家人話別，這對病患、對家屬來說都會是很遺憾的事。 於是我很柔和地告訴病人：「先生，你的情況不太樂觀，日子可能不久了，請你要有心理準備，可以利用現在還有體力的時候，盡早跟家人說出你想說的話，對身後事也要有所安排。」病患聽到這樣的話，眼淚掉了出來，然後告訴我，他會好好地想一想。 隔天，他的女兒來探病時，發現父親已經知道他將不久於世的實情，非常地生氣，破口大罵我沒天良、沒愛心，害她的父親這麼傷心。儘管我告訴她是出於好意，是為了讓他有足夠的時間跟親朋好友話別、交代感情及後事，但他的家屬當下還是很不諒解。 經過這次的經驗，我也深自反省，若再遇到類似的情形，一定要事先和家屬商量，要更圓融慎重地處理，事先取得家屬的共識後，再告訴患者，以期有較圓滿的結果。 其實，我一直感到很憂心的事情是，因為醫療知識的不對等，導致病人或家屬做出錯誤的決定。例如已是癌末且癌細胞多處轉移、即將往生的患者，還被家屬要求要化療、急救、插管??等。這些醫療措施，徒增病患的痛苦，也對病患無絲毫實質的利益。在很多國家，如果病患意識是清楚的，醫療人員不得對病患隱瞞病情，更有義務告知實情，而國內的醫師卻經常被家屬要求隱瞞。有些醫師基於職責，向病人說出實情，卻被家屬責罵，甚至被家屬毆打的情形也都曾發生過。 有些癌末病人，被隱瞞病情，他不知道自己即將死亡，經家屬要求被急救，被安排化療、插管，但是癌細胞持續在蔓延，癌症本身一直在惡化，病人也會感到越來越痛苦、越來越虛弱，心裏一定會有很多的疑問，他的子女到底在幹什麼？為什麼要幫他選這麼爛的醫院？他的主治醫師怎麼這麼「兩光」，都醫不好他的病，害他身體越來越虛弱、越來越痛苦？最後，甚至被剝奪交代遺言的機會。就這樣被折磨到死，還死得不明不白，你說他能不怨恨嗎？ 臨終的人，一定要能夠接受自己將要往生的事實，後事才能交代清楚，家屬與病人都有共識，才能做到趙可式博士所說的：「道謝、道歉、道別、道愛」；唯有如此，病人才能夠放下重擔，才能走得坦然、走得安詳。 但是在醫院裡，我們仍然很常看到家屬採取隱瞞病情的做法，甚至病患都被開刀、被化療了，還搞不清楚現在是什麼狀況。 例如有一次，我問一個病人：「阿伯啊！你是開什麼刀？」 阿伯回答：「我也不知道啦！聽說好像有生什麼東西啦！我兒子叫我開刀，我就開刀啦！」 國人很忌諱談死，連「四」也都能避則避，醫院不能有四樓、病床不能有四 號、門牌最好不要有四、車牌不能有四、電話不能有四號等不吉利字眼。事實上， 忌諱談死，死亡就不會到來嗎？門牌不是四號，就一定能長命百歲？火災、車禍意外傷亡的車牌一定都是四號嗎？ 生死有命富貴在天，有很多事不是我們能操控的，「藥醫不死病，佛度有緣 人」，很多時候不是光靠醫療或是病人的求生意志力就能改變的。 什麼時候，國人才能進步到，醫生將病人的病情據實告知而不會被家屬責備？就醫療人員而言，「病人最大，家屬其次」，一切決定都應該也必須是站在病人的最大利益來考量，要尊重病人的自主權。病人有知的權利，再說世風日下，我們又如何能知道，家屬為病人所做的決定，是為病人最大的利益做考量？還是為家屬自己的利益做考量？ 曾經有個案例，一位癌細胞擴散臨終的老先生，被女兒送進醫院，父親知道自己即將死亡，要求不要插管、不要多受罪，希望能盡快了卻病痛，告別人世；但他的女兒卻強迫醫師一定要幫她父親插管，要求醫生不能見死不救。 但是因為插管非常地痛苦，老先生清醒時不但自行拔掉了管子，也要求不要再插管，他的女兒就對護理人員說：「你們真笨耶！不會等他意識不清時，再幫他插管，你們一定要盡力救治他。」 醫療人員面對這樣的要求，雖然覺得很不合理也很無奈，但是基於女兒的強烈要求，老父親再度被插管。為了防止他清醒時又自行拔管，只好將他的手約束綑綁。 接下來幾天，他的女兒並沒有再來看他，直到半個月後才終於又出現了，還帶了律師、證人、攝影師到護理站，第一句話不是問病人有沒有好一點，而是說：「我爸爸清醒了嗎？我有帶攝影師、律師、證人來幫我作證，我要辦理財產轉移。」原來她拖延老父親的生命，是為了爭取時間，以便順利獲得父親的財產。 護理人員私下很氣憤地說：「天底下怎麼會有這麼不孝的人？真是太可惡了！」其實，根據安寧緩和條例的精神，這樣的病人是不應該被插管的，很可惜有一些醫療人員不想和家屬起衝突，只好犧牲病人的權益。因為病人死了不會告醫生，但是家屬卻可能會無理地騷擾醫生、控告醫生啊！
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