加護病房裡的選擇題
2011-4-22
三采文化出版股份有限公司
Ken Hillman
288
陳志民
【內文試閱】 第一章垂死者之天使 我在羅絲瑪麗罹病末期時，才接手負責照顧她。她在二個月前動手術，將十二指腸上的癌症病灶切除─這是一種罕見的腫瘤，長在小腸最上端；這段小腸接在胃的正下方，膽汁和胰液都在此注入腸道，與剛從胃部流出來的食物相混合，增進食物的消化作用，並促進養分吸收。切除此類腫瘤的手術稱為威普氏手術（Whipples procedure），以第一位施行此種手術的醫師命名。我一直沒有真正搞懂過這種手術的細節程序，但是因為手術後常引起多種嚴重併發症，讓照護這類術後患者的負責人員，一聽到這名稱就心生恐懼。許多患者術後數日到數週的日子，都是在痛苦而冗長的過程中做垂死掙扎。 這種手術的施行技術相當困難，需要移除大部分的胰臟，還要切除並重新縫合多處小腸。重建後之腸道上的各處縫線很容易繃裂，因而造成內容物滲漏，形成膿瘍，以致於需要做再進一步的手術來處理這些問題。如果有人告訴我，我現在唯一的指望就是接受威普氏手術，我應該會事先把私事都料理妥當，未完成的事務也會和摯愛的親人討論清楚。 羅絲瑪麗術後八週的過程，激烈一如風暴來襲。她的腸子有多處滲漏，在腹部形成充滿液體的囊袋，最後引發感染。引流腹部膿水的結果並不成功，胰臟周遭的感染和腐敗造成腹內感染，波及更多遠端器官，一般的加護設施現在只能發揮維持生命的作用而已，而讓情況變得更複雜的，就是她還開始有痙攣發作的情形。羅絲瑪麗年僅四十歲，他的丈夫泰瑞比她大十五歲。醫護人員提到泰瑞的名字時，用的都是溫暖而崇敬的口吻；我一點兒也不覺得訝異，因為當我終於見到他時，看到的是一位值得敬重的男人─關愛自己的妻子，而且對所有照料他妻子的醫護人員都極其親切大方。他第一次與你握手，就彷彿把他自己的一部分也給了你─但並不含巴結的意味，只是對你賦予全然的信任。他跟我談到他的二個兒子，一個十二歲，一個十四歲。毫無疑問地，泰瑞深愛這二個孩子，不僅因為孩子本身，也因為他們是他摯愛的妻子所生。我原有的職業化矯飾及武裝，遇上泰瑞的坦率與誠摯，全都遭到莫大考驗。 我告訴泰瑞，他的妻子目前性命垂危，我們也已無能為力。他聽到這消息後沉吟半晌，說他從來沒有預期到結果會是如此，並且馬上開始質疑他自己是否有能力隻身撫養二個兒子成人。然而如果無條件的愛，也算是撫養孩子的能力證明的話，他們應該是能夠平安長大成人。 我向泰瑞說明，我們明天大概就會撤除所有主動治療的措施，並且詢問他在妻子過世時，是否會想讓二個孩子都在場，他的第一個反應是百般不願意。雖然我尊重他的感覺，但還是告訴他，讓孩子們參與這麼重要的一件事，對他們而言，會是一項正面的體驗。我向他敘述別的孩子參與彌留時刻的經驗，他聽了以後，說他今晚會好好考慮這件事。在他臨走之前，他問我如果他把孩子們帶來，能不能由我來向他們解釋接下來到底將發生什麼事。 當晚羅絲瑪麗情況更為惡化，到了早上，外科醫師正打算通知泰瑞說她撐不了多久了，然後我就看到泰瑞帶著他的二個男孩踏進走廊，向我走來。他們倆打扮得既整潔又乾淨，衣服幾乎是熨過了頭，背上有清清楚楚的垂直褶痕，頭髮梳得條理分明，臉蛋像是用力擦洗過似的。我走近他們，可能表現得太過爽朗了些，因為我急著想博得他們的信賴。泰瑞把孩子留給我，我開始向孩子們解釋他們母親的電腦斷層掃描照片，指出是哪些併發症殘害了她的生命。他們看起來並不是很關注這回事，而我則太集中心力於坦誠相告，極力想使事情看起來更明確，好讓大家毫無疑慮。為了挽回他們的注意力，我要他們告訴我一些和母親相關的事─像是她是什麼樣的人、喜歡哪些東西、什麼事能讓她開展笑顏，還有其他的事情等等。我想讓自己看起來更關心她，而不僅只是拚命解釋她的種種併發症問題。 想到她今天就會死去，我突然感到滿心沮喪；想到他們的父親泰瑞不久前才聽過外科醫師充滿光明前景的術前說明；想到這二個孩子以後會永遠記得今天的一切景象，也許他們記憶中的我，會是麻木不仁、舉止失當的模樣。我讓自己放鬆一些，只是和他們坐在一起，不再那麼多話；然後我問起那些放在他們母親病床周圍的照片。經過一番鼓勵後，他們開始對我訴說他們的家庭生活，聊到那些母親還沒生病之前的日子。最後，泰瑞和外科醫師談完回來了，他問我現在我方不方便同時和他及孩子們談談。外科醫師已經告訴他，我們對羅絲瑪麗已愛莫能助，現在他需要的就是和重症加護科醫師談談下一步該怎麼辦。我猜他的意思就是我該向他們解釋接下來我們將如何撤除治療設備，而她則隨時會死去。 我們四個人待在會議室裡，這是通常我們和家屬私下談話的地方。我並沒有請參與照護工作的護士或是社工人員來協助我的工作。這個家庭對我的信任，以及他們的彬彬有禮，還有那位全家仰賴且摯愛的女士即將不久於人世的重大事實，都讓我感受到自己異乎尋常地脆弱，幾乎不敢確定我自己談及羅絲瑪麗時不會崩潰。此時我需要個人隱私空間的程度，幾乎不亞於眼前和我共處的這個小家庭成員的需求。 我開始鉅細靡遺地向他們說明整個過程。雖然我知道，其實這些話我之前都已經說過了，像是手術方式及其所有併發症；像是所有該做的事都做了，然而她現在仍然面臨瀕死狀態。這些事他們都知道，其實他們現在只想了解最後過程如何開始及何時開始。我告訴他們，她會慢慢地離去，應該就在接下來這幾個小時內。泰瑞的臉上淚水縱橫，他的大兒子也開始無聲地啜泣起來，他們的脖子仍然挺得直直著，雙手貼在膝頭上。泰瑞對孩子們說：他實在不知道該如何獨自撫養他們長大。孩子們似乎了解父親對母親病況的傷痛，已經轉化為對現實狀況中不知如何擔當單親父親責任的憂心，他們用眼光讓父親安心，但仍沉浸在自己的悲痛之中。小兒子面露堅決神情，雙眼向前直視，有時看我一眼。他的黑色鬈髮與哥哥的平順直髮形成強烈對比。 泰瑞說他想請他妹妹過來，把孩子們帶回家，然後他會坐在妻子身旁陪伴她到最後一刻。我力勸他們全體留下，一起在羅絲瑪麗彌留時陪著她。顯然他們還需要更進一步的鼓勵，所以我暗示他們，如果羅絲瑪麗知道孩子們會好好照料父親，所有人會共同分擔即將面臨之事所帶來的傷痛，那麼她應該會覺得寬心許多。我知道這家人之前從來不曾經歷過這一類的事，所以告訴他們，讓孩子親自面對這種場合是常有的事，這種情況不論對他們現在或日後處理傷痛，都是非常重要的經驗。無論如何，我一直建議他們該坐在一起，共同度過這段時光；但我卻提不出任何保證，確認這絕對是最佳方案。然後我忽然強烈意識到：這個建議完全是基於我個人的價值觀和信念，我真的無從證明這個做法的良窳，也不知道在科學上要怎麼進行確認，讓來自不同階層、不同背景的親屬，在病人臨終時接受幸福度測試，爾後每隔幾年再做測試，來證實這個理論。這完全是科學上無法達成的課題。 這些孩子已經不知所措，本來父親想讓他們跟自己的妹妹先行返家，但現在又重新考慮這回事。他問孩子們本身意願如何，他們聳聳肩，目光落在地上。我當時似乎應該離開房間，讓他們用自己的方式表達悲痛並討論這些事；但他們看起來一片迷惘，好像需要有人提出忠告，或是別的事情，一些不像直接面對撤除治療設施之機械化過程這麼嚴酷的事情。 根據北歐的傳說，在一個孩子臨終之時，會有一位天使飛下來，在生命凋萎之際將這個孩子擁在懷裡，讓孩子在升上天堂前，看看他或她在地球上所曾擁有過最快樂回憶的地方。雖然我是個無神論者，但是一想到患者瀕死的時刻，天使會溫柔地環抱他們，指引他們看看那些最美麗回憶留存之地，就讓我因著這個傳說與這幅景象而深受感動，過去我從來不曾和同事或任何親友提過這種想法。 現在這一小群家人正沉浸在混亂思緒裡，父親手足無措，孩子們則身陷於即將失去母親這項劇變所引發的震驚與不安中。我深吸了一口氣，向他們轉述這個北歐的傳說，我對他們解釋，之前他們一定曾和母親共享過許多最喜愛的地點與時光，而這就是天使會讓他們母親看到的所在。我告訴他們，如果他們都留在她身旁，回想那些快樂時光，並和她共享，會有很大的幫助。我說：「你們都知道是哪些回憶─像是生日、某人說了些蠢話、大家笑成一團、一起出外遊玩，或者只是在家中共度的私密時光。」 小兒子突然崩潰了，淚水像小河一樣滾下臉頰，但是他的頭仍然抬得高高的，雙手則瘋狂地摩擦著自己的大腿。他們把椅子搬在一起，圍成一個小圓圈，笨拙地彼此擁抱，互相安慰。 我找到另一個小空間，可以讓自己獨處並靜靜地哭泣。之後我看到孩子們和他們的父親陪伴著羅絲瑪麗，握住她的手，在她溘然長逝時，靠在她的身上。
到底誰有權決定不要救了？ 是醫生？家屬？還是病人本身？ 醫院過失殺人是很有可能的事？為什麼？ 非洲的大象臨終了，會自己走到偏僻的樹林裡，度過最後一段時光。許多人生了重病或遇重大意外，他們的最後一段時光，是在加護病房。加護病房，它原本的使命是延長人們的生命，卻不斷在做結束人們生命的事，這些來自加護病房的故事，逼我們正視，誰才是有權決定生死的人？ 肯．修曼從事加護病房專業已逾30年，他是澳洲第一個被授與加護病房專科醫師專業資格的人。他終其一生面對的都是人命關天的緊迫時刻，他喜歡這個專業，不過有時他卻不為這個工作感到驕傲，因為體制與人性當中，還有太多瑕疵，讓人的生死決定、最後的尊嚴，沒有得到妥善的對待，而許多決定，至今仍是兩難…… 三十多年來，肯．修曼的心中還是有許多遺憾與疑惑……在這本書中，他以醫界大老的身分，誠實地分享了他的經歷，以及對體制的懷疑，除了讓我們知道醫師也是人，醫師不是萬能的，也帶領我們思考，嚴肅的生死課題… ◎課題一：要盡全力搶救，拼0.001%的機會？還是保有最後一段美好的相聚？ 最常見到的情況是，已經用盡各種辦法了，看來回天乏術。病人家屬總是會問醫生，如果繼續治療，存活的機率還有多少？許多醫師通常很避諱去宣布壞消息，或者總是往正面看，當醫生回答說：「救不回來的機率，大概是百分之99.99了。」(沒有人願意說，100%沒救了!) 這時病人家屬會說：「那麼，請繼續努力，盡任何可能救活他！」然而，大部分時候，只是讓病人臨終前都受治療之苦。 是不是可以這樣，在最終階段，醫生跟病人家屬，都知道時日不多，決定停止治療，把病人送回家中，跟家人一起度過最後一段時光。在肯．修曼的醫療生涯中，的確有勸許多病人這麼做的例子，他們最後都回來感謝他。 ◎課題二：最後一段時間，是為病人還是為家人存在？ 醫療上來說，為了解除病人的痛苦，最後會讓病人昏睡，維持生命。但是對家人來說，他們總是希望病人能醒著，跟他們說話。看待這件事，我們究竟應該站在病人的立場，還是家人的立場？怎樣才是人道？ ◎課題三：誰決定什麼時候是死亡的時候？ 在加護病房中，病人急救到最後，只剩下機器維持生命，這時候決定拔除呼吸器的人，等於決定了一個人的生死，就像判一個人死刑一樣。誰可以扮演上帝？是醫生嗎？是家人嗎？病人本身有沒有資格說話？ ◎課題四：醫院很有可能會過失殺了病人，或讓病人受不必要的苦？ 醫院也是人為的組織，有體制上的漏洞，以及人為作業不盡完美之處，這是可以理解的事，但是當這是個人命關天的行業呢，這一切情何以堪？再者，我們看到醫師用心肺復甦術(CPR)急救病人時，都對醫護人員寄予無限感佩？肯．修曼卻認為，當必需用到CPR，表示這個醫院的體制已經百病叢生！這又是為什麼? 這個30年經驗的醫界大老，懇切說出別人不敢說的真實告白，猶如醫療版的《老師的十個對不起》，這裡有自省，有檢討，沒有答案……
肯．修曼（Ken Hillman） 肯．修曼醫師現於澳洲雪梨市新南威爾斯大學擔任教授。他是澳洲第一位正式獲得加護醫學專業資格的醫師，咸認在此領域擁有國際級的領導地位。他也是各校普遍採用之《臨床加護醫學》（Clinical Intensive Care）教科書的共同作者，以及辛普森健康服務研究中心的主任，該機構隸屬新南威爾斯大學的澳洲健康改革研究所。他最有名的就是發展出「緊急醫療小組」(Medical Emergency Team；MET)的概念，影響了全球的醫療制度。陳志民 台大牙醫系畢業。執業十五年後，決定棄醫專心從事翻譯及藝術工作。現任自由譯者及特約編輯，譯作包括：《就是要玩》、《半馴之馬》（以上樂果出版）《哥本哈根與丹麥》（太雅出版），以及NGC國家地理頻道影片數十部；另擔任迷火佛拉明哥舞坊歌手，參與台港各地藝術季等大小演出逾三百場。
前言 第一章 垂死者之天使 第二章 一個殖民地居民在巴茲 第三章 年華老去的醫師 第四章 大象墳場 第五章 心肺復甦術的迷思 第六章 有趣的藍腳病例 第七章 血液流啊流 第八章 精心安排死亡 第九章 年度模範父親 第十章 當事情出了差錯 第十一章 了不起的腸子 第十二章 包裝上的標籤 第十三章 最後一張照片 第十四章 蜜雪兒和維生機器 第十五章 一些道德議題 第十六章 當肌肉決定罷工 第十七章 悲憫 第十八章 委婉說辭 第十九章 輝煌的成功 第二十章 法蒂瑪與約翰：死不了的困境 第二十一章 最糟糕的受傷方式 第二十二章 以病人為中心的照護方式 第二十三章 搞錯了 第二十四章 從經驗中倖存 第二十五章 死亡的其他說法
【推薦序】 讓加護病房回歸醫療的本質─「行善、不傷害」，不要成為人類版的大象墳場 陳秀丹醫師 今年冬天特別冷，看到電視傳來日本地震、海嘯、核災帶來的殘破與傷亡，令人感傷不已。對照我平日照顧的加護病房病人，我的感觸好深。原來，所謂高科技醫療的運作是要有相當的經濟條件作支撐。醫療的過度使用，導致許多臨死的病人受到很多的折磨，有如人間煉獄。這些苦難病人的慘狀，很少在電視上播出，難道他們就不該被重視、被憐憫嗎？ 《加護病房裡的選擇題》文中的故事和我平日的職場一樣，都訴說著病人的苦、家屬的不安與不切實際的期待、醫者的無奈與天人交戰，只是人物、場景換成外國罷了。讓我驚訝的是，作者在這本書中竟也提到我們臺灣的問題，他說「台灣是擁有最多加護病床數的國家之一，不但造成病人及家屬難以言喻的痛苦，更消耗社會國家龐大的成本」。這是社會的價值觀，包括對自然、對生命、對死亡、對孝順看法的扭曲，造成許多的不幸。相信人定勝天，所以與天爭地；相信人定勝天，所以用盡一切辦法讓人類獨大；相信人定勝天，病人會靠高科技醫療與堅強的求生意志而存活；殊不知，人類永遠無法勝天，強出頭的結果，就是更大的災難。意識不清的人，仍然洗腎、使用呼吸器；兩腳壞死不同意截肢的病人還在加護病房持續被插管；已是「到院前死亡」經心肺復甦術後仍持續重度昏迷的病人，因家屬的要求還在醫學中心重複做腦部電腦斷層檢查，甚至長住加護病房達三十多天。許多類似的情節不斷在臺灣的加護病房上演，醫療的輸送帶——從家裏到醫院，剝奪臨終者終老於家的渴望、剝奪往生者給活人的「生死課程」。延長死亡的時間，這種殘酷的仁慈到底是誰的錯？難道社會大眾還要對這類醫療行為持續買單、持續做共同的加害者嗎？就讓加護病房回歸醫療的本質——行善與不傷害，而不是無效醫療的場所；家屬和醫療人員能將心比心，互相信賴。如此，加護病房才不會成為人類版的大象墳場。 《加護病房裡的選擇題》，除了感人的故事外，還有醫療的演進史，我誠摯地推薦給您。 ( 本文作者為國立陽明大學附設醫院醫師，著有《向殘酷的仁慈說再見》一書。)
國內推薦 陳秀丹醫師 專文推薦 (國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任 & 《向殘酷的仁慈說再見》作者)國際推薦 「修曼開啟了一扇不假修飾的真摯大門，讓讀者得以窺見醫院帷幔背後的生與死。」──穆罕默德．哈卓（Mohamed Khadra）教授，《病人》（The Patient）與《手術刀下》（Making the Cut: A surgeon’s stories of life on the edge）二書之作者 「這些出色而發人深省的人性故事，將我們帶入獨特的加護醫學世界；那
