天啊!我的寶貝有發展障礙
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磯部潮 著 王俞惠 译
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前言 難以理解的發展障礙 近年來，所謂的「孩童心理危機」已被談論許久，拒絕上學、足不出戶、兒童虐待、學籍崩壞等事件層出不窮，甚至形成社會問題；而高功能自閉症、亞斯伯格症、LD（學習障礙）與ADHD（注意力缺乏過動症）等之前未為人所熟知的名詞，也屢屢成為媒體的話題。 另一方面，成人雖已能進一步理解孩童的內心（本書所謂孩童的「心」，是指孩童原本便擁有，並在成長過程中不可或缺，是思考、感覺等作用的根本），卻又對此毫無頭緒，特別是所謂輕度發展障礙的亞斯伯格症和高功能自閉症，更需要有人詳加說明。 發展障礙的代表性疾病──自閉症亦有相同的情況。前些日子，從鄰近醫院轉介來一位疑似罹患自閉症，關在家中足不出戶的十八歲男性病患，但這位青年所罹患的疾病與預估的診斷完全不同，他所患的是所謂的「社會隱蔽現象」（social withdrawal）。 由上述案例可以發現，即使是醫生也對自閉症一無所知，對亞斯伯格症和高功能自閉症，恐怕是連聽都沒有聽過吧！關於這些領域，在本書中將會有詳細的說明。一開始，本書將先對發展障礙的意義進行簡單陳述，筆者認為，若將先備知識灌輸於腦中，將能幫助讀者更順利閱讀。 所謂的發展障礙，是一種先天性的腦部功能障礙，雖然過去曾被認為與雙親的養育態度以及過度接觸電視有關，但現在這種想法已經被全盤推翻了。 主要的發展障礙疾病，有自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症、LD及ADHD等。其中，前三者（自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症）被稱為泛自閉症或廣泛性發展障礙。 自閉症患者會有社會性、溝通力及想像力等三個領域的障礙（亦稱為「三重」障礙）。具體症狀如：患者即使是與自己親近的人也無法四目相交，而且語言的發展極度遲緩；會突然拿走他人的物品，或是對特定的東西顯示出異常的興趣。如果在三歲以前便出現症狀，則多半伴隨有智能障礙的症狀（智商七十以下）。 所謂的高功能自閉症，是指自閉症中未伴隨著智能障礙的症狀；而亞斯伯格症指的是，只和自閉症擁有相同的障礙症狀，但卻未伴隨著智能障礙，也沒有語言發展遲緩的現象。 ADHD則是一種患者極度不穩定與無法集中注意力，以致於難以適應社會生活的障礙疾病。而LD則是一種非智能障礙，但卻對於閱讀、寫字、計算等特定領域失能的障礙。 發展障礙的最大特徵在於，本人或家人都很難注意到障礙症狀，因為外表看似普通，只是行為上稍有不同，或是無法與其他人順利交往等，因此許多案例都會讓人誤認為是雙親的溺愛，或是任性行為所造成。 悲慘事件 二○○三年七月，長崎市發生幼稚園兒童誘拐殺害案件，當時國中一年級的的男加害者，被診斷出罹患有亞斯伯格症。負責此案的長崎家庭裁判所表示，加害者所罹患的亞斯伯格症應與此次事件沒有直接關連，大多數兒童精神醫學專家也認為，亞斯伯格症患者與其說是加害者，不如說是被害者。 在這則轟動日本社會的報導中，事件發生的原因仍然與疾病有短暫的連結，而「亞斯伯格症」是否會導致這類凶惡事件的發生，也成為報導所關注的焦點之一。 這件事對於和本次事件無關的亞斯伯格症患者和家人來說，無疑是一種毀謗與中傷，他們所承受的精神上的傷害是難以想像的。事件發生當時，結構改革特區的防災負責官員甚至說出：「這些人的父母應該在市中心被遊街示眾，甚至被斬首示眾也沒關係。」 這樣的發言，點出了帶有兩種意義的悲劇：其一，是亞斯伯格症患者被誤解為支持犯罪；其二，是亞斯伯格症意外的被大眾深信，其疾病乃導因於雙親的養育。 長崎家庭裁判所最後將這位少年判刑，理由是：「雙親嚴格的養育態度導致少年的溝通能力笨拙，以及缺乏同理心。」但筆者認為，如果少年的亞斯伯格症在早期便被診斷出來，並且得到適當的療育（治療教育），這樣的悲劇便不會發生。 如果能讓「高功能自閉症」、「亞斯伯格症」、「輕度發展障礙」等名詞深植人心，並且理解這是什麼樣的疾病，改正「家教不好」、「沒有足夠的愛」等錯誤的認識，便不會發生患者與其家人被大眾逼得走投無路的情況了！ 同樣的，二○○○年五月，愛知線豐川市一位當時高中三年級的少年，因為「想要有殺人的經驗」而殺害一位家庭主婦，他也被診斷出罹患亞斯伯格症。名古屋地檢署判定，少年由於辭去了社團活動而內心空虛，所以導致此次事件的發生。如果少年的疾病能在早期就被診斷出來並且接受療育，也許他就不會受困於那樣自以為是的錯誤觀念了。 二○○四年十二月，日本臨時國會總算成立發展障礙者支援法，並且在二○○五年四月開始實施。在此之前，占全國人口2％?6％的發展障礙患者，一直被摒除於法令上規定「需伴隨智能障礙」的福利服務對象之外；可喜的是，有了這條法律規定後，國家制訂了早期支援體制，筆者對此有一種「終於制訂了」的感覺，並認為這是日本踏出發展障礙公共支援的第一步。 此外，這項法律不只支援罹患障礙者，同時也支援患者的家人。因為，即使已觸及此議題，但是一般人還是很難了解發展障礙（特別是輕度發展障礙），總認為是「家教不佳」。上述的說法並非片面之詞，而是大多數人真的還一直認為，兒童虐待或成長陰霾，是使孩子發生發展障礙的主因，因此，這項法律的施行，不只是對患者本身，對其家人也是一種解放。 獨特且深具意義的觀點 除了高功能自閉症與亞斯伯格症外，因為拒絕上學、LD、ADHD以及受虐等問題，而前往筆者診所就診的孩子亦持續增加。因此，筆者和在此之前沒有機會接觸的高功能自閉症、亞斯伯格症患童們有了相遇的契機，也因為與這些孩子接觸，才能一窺其獨特之處。 筆者注意到，這些孩子們用其獨特的世界觀生活著，以一種與我們不一樣的方式觀看世界，而他們的獨特之處，每每也為筆者帶來驚喜。 在了解這群孩子之前，筆者也對自閉症或亞斯伯格症的孩子們有不太好的印象，例如會無緣無故發生抽搐、不分地點發出怪聲，或是難以溝通等，但之後，這些主觀印象都透過了解而逐一消失。這些像是惡魔般的態度只是表面上的，其實這些孩子擁有纖細的情感，並且能以獨特且深具意義的觀點掌握事物，詳細的內容將在本書中一一敘述。 這些孩子的五感比一般人敏銳，因此他們擁有令人意想不到的想像力，並且更能夠發揮出一般人無法達到的能力；然而，一般人仍然無法接受他們的獨特之處，連筆者過去也總是冷漠的認為，這些孩子不僅不同於常人，而且也讓人感到棘手呢。 也許從表面上看來，這些孩子的確難以相處，但更重要的是，他們有的擁有相當高的能力，只是因為理解世界的方式和其他人不同，才導致他人的誤解。一旦我們深入了解這些孩子後，不僅可以幫助他們更容易於社會上生存，更可以從他們的觀點和掌握現實的方向來反思，我們常常以為就是如此的東西，真的就是這樣嗎？或是在此之前，我們普遍用以思考的模式是什麼？而事實是否真是如此？ 本書盡可能的重現高功能自閉症與亞斯伯格症患者的內心世界，筆者也希望藉由誤解的冰釋，讓這些受到不當對待的孩子們可以生活得更加順利。或許有很多罹患發展障礙的孩子們，跳脫筆者的憂慮，努力的生活著吧？儘管如此，筆者還是想讓這些孩子的內心世界能夠廣為人知。 此外，筆者也在試圖解開世人對這些孩子的誤解時，觀察並了解這些他們的獨特性，這些都是新奇且有趣的體驗，也使筆者開始深思，人類的思考方式是否有所謂「普遍性」的哲學面問題。 本書將以介紹所謂的高功能自閉症、亞斯伯格症等輕度發展障礙的意義與觀點為開端，並且在此原則上，說明包含高功能自閉症等，被泛稱為自閉症的亞斯伯格症，同時敘述這些疾病的症狀，另外，也揭示出經常與輕度發展障礙相提並論的LD及ADHD的相異點。 接著，筆者將介紹高功能自閉症、亞斯伯格症、LD及ADHD的實際案例，以及其對應的治療方式；最後，則敘述輕度發展障礙未來的可能性。
「這個孩子真任性！」、「誰家的孩子啊，這麼沒有教養？」 當你對表面上沒有不同，但行為稍有異常的孩子做出評論時，可能忽略了他其實是罹患了所謂的「發展障礙」。常見的發展障礙類型包括高功能自閉症、亞斯伯格症候群、LD與ADHD等，本書詳盡介紹其症狀與相關的療育方法，一解您的困惑與疑慮，了解這些孩子的內心世界。 當一般人在生長過程中，自然學會並擁有同理心，能理解、思考他人感受的能力時，有一群人卻在出生就缺乏這種能力，而且從外表完全無法查覺。他們常因此被誤認為任性、沒有家教，但其實他們是罹患了發展障礙，特別是自閉症譜系中的高功能自閉症和亞斯伯格症患者。 這樣的障礙不是因精神上的溺愛或糾葛產生的，純粹是一種器官性的障礙，是一種肉眼看不見，一種不可思議的身體障礙。本書針對這些障礙的各種層面進行敘述，期望能讓世人更了解自閉症譜系患者的世界，以及他們的純真和被深藏的驚異潛力，避免再以冷漠、誤解的眼光對待這群人。本書更希望透過了解他們，讓世人有機會思考「生存」這項深富哲學意義的課題。
磯部潮 西元1960年三重縣出生，名古屋市立大學醫學系畢業，為醫學博士、臨床心理師，現任磯部診所的院長、東京福利大學教授、日本醫療福利專門學校專任講師，以及愛知縣教職員團體心理健康顧問醫師。 專攻身體表現性障礙、偏執行為和拒絕上學等青春期＆青年期之精神疾病、邊緣性人格障礙的精神病理等。 著作包括《出現在身體上的心理疾病》、《跨越拒絕上學》、《這樣算不算人格障礙》、 《治療偏執行為的時候》等。王俞惠 學的是日本文學，卻一頭栽進出版世界中。曾任多年叢書及雜誌編輯，現為專職日文翻譯，也因此開始重新認識日本、了解日本、愛上日本，也希望這份熱情可以永遠持續下去。譯有《任性的孩子怎麼教？》、《不浪費的奢華》、《圖解印度》、《圖解疼痛與治療》、《天啊，我的寶貝有發展障礙》等書。
前言難以理解的發展障礙悲慘事件獨特且深具意義的觀點第一章 什麼是輕度發展障礙？ 從自閉症衍生而來的輕度發展障礙即使就診也會被忽略五感敏感性與狀況認知的扭曲五感的敏感性與選擇性注意力／狀況認知的扭曲我們的觀點普遍嗎？人類初生成的原型第二章 自閉症、高功能自閉症的基礎知識自閉症並不是關閉自己的心靈──「三重」障礙自閉症的發現自閉症的診斷標準符合自閉症診斷標準「部分」症狀的孩子／「高功能自閉症」的病名並不存在嚴格區分高功能自閉症和亞斯伯格症候群有其困難一千人中約二～六人患病第三章 亞斯伯格症候群的基礎知識雖然不是自閉症患者，但有三重障礙的孩子兩種名稱廣泛性發展障礙與自閉症譜系的相異點一百人中約一人是自閉症譜系患者第四章 高功能自閉症與亞斯伯格症候群的症狀眼見物與常人不同？腦中的影像好像洪水氾濫般沒看見的東西便無法理解社交能力的欠缺所謂的社交能力「三重」障礙／強烈的偏執行為高功能的五感敏感性不擅長的事情得意的事情學者症候群原因心理理論自閉症譜系患者正在增加中嗎？為何男性占多數？第五章 LD、ADHD與輕度發展障礙高功能疾病與LD、ADHD的重疊兩種LDLD的定義語言障礙（難讀症、失語症）何謂ADHD？ADD與MBDLD、ADHD的患者人數：6.3％LD與智能障礙的相異點LD、ADHD的患病原因為何？LD與自閉症譜系的相異點ADHD與自閉症譜系的相異點LD患者的內心世界ADHD患者的內心世界LD的治療──個別指導ADHD的治療──環境調整與藥物治療第六章 輕度發展障礙的實際案例在作業廠烤麵包，罹患高功能自閉症的男孩A（十九歲）男孩A自身的經驗談／母親眼中男孩A熱愛足球，罹患亞斯伯格症候群的男孩B（十六歲）男孩B自身的經驗談／母親眼中男孩B不會除法計算，罹患LD（算數障礙）的男孩C（九歲）罹患典型的ADHD的男孩D（八歲）第七章 治療輕度發展障礙如何建立關係性務必避免「極度勉強」／給孩子愛，讓他對我們產生依戀感傳達所謂「彼此」的意義增加TPO的圖示／TEACCH program（系統化教學）對偏執行為的對應與強迫性障礙的強迫觀念、強迫行為互異／讓孩子停止偏執行為藥物的有效性抗精神病藥／抗不安藥／抗憂鬱藥／抗癲癇藥與情緒安定藥／過動．衝動性行為療法的有效性圓滑的對話為了理解時間與空間觀念該如何與雙親應對？毫不猶豫的外出／與兄弟姊妹的應對應該何時告知病名？早期療育的有效性──知識能力高低與穩定工作並無相關性被欺負與被害妄想症──有損早期療育效果的情況朋友關係與戀愛關係就業與結婚非法行為與犯罪後序參考文獻
【前言】 難以理解的發展障礙 近年來，所謂的「孩童心理危機」已被談論許久，拒絕上學、足不出戶、兒童虐待、學籍崩壞等事件層出不窮，甚至形成社會問題；而高功能自閉症、亞斯伯格症、LD（學習障礙）與ADHD（注意力缺乏過動症）等之前未為人所熟知的名詞，也屢屢成為媒體的話題。 另一方面，成人雖已能進一步理解孩童的內心（本書所謂孩童的「心」，是指孩童原本便擁有，並在成長過程中不可或缺，是思考、感覺等作用的根本），卻又對此毫無頭緒，特別是所謂輕度發展障礙的亞斯伯格症和高功能自閉症，更需要有人詳加說明。 發展障礙的代表性疾病──自閉症亦有相同的情況。前些日子，從鄰近醫院轉介來一位疑似罹患自閉症，關在家中足不出戶的十八歲男性病患，但這位青年所罹患的疾病與預估的診斷完全不同，他所患的是所謂的「社會隱蔽現象」（social withdrawal）。 由上述案例可以發現，即使是醫生也對自閉症一無所知，對亞斯伯格症和高功能自閉症，恐怕是連聽都沒有聽過吧！關於這些領域，在本書中將會有詳細的說明。一開始，本書將先對發展障礙的意義進行簡單陳述，筆者認為，若將先備知識灌輸於腦中，將能幫助讀者更順利閱讀。 所謂的發展障礙，是一種先天性的腦部功能障礙，雖然過去曾被認為與雙親的養育態度以及過度接觸電視有關，但現在這種想法已經被全盤推翻了。 主要的發展障礙疾病，有自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症、LD及ADHD等。其中，前三者（自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症）被稱為泛自閉症或廣泛性發展障礙。 自閉症患者會有社會性、溝通力及想像力等三個領域的障礙（亦稱為「三重」障礙）。具體症狀如：患者即使是與自己親近的人也無法四目相交，而且語言的發展極度遲緩；會突然拿走他人的物品，或是對特定的東西顯示出異常的興趣。如果在三歲以前便出現症狀，則多半伴隨有智能障礙的症狀（智商七十以下）。 所謂的高功能自閉症，是指自閉症中未伴隨著智能障礙的症狀；而亞斯伯格症指的是，只和自閉症擁有相同的障礙症狀，但卻未伴隨著智能障礙，也沒有語言發展遲緩的現象。 ADHD則是一種患者極度不穩定與無法集中注意力，以致於難以適應社會生活的障礙疾病。而LD則是一種非智能障礙，但卻對於閱讀、寫字、計算等特定領域失能的障礙。 發展障礙的最大特徵在於，本人或家人都很難注意到障礙症狀，因為外表看似普通，只是行為上稍有不同，或是無法與其他人順利交往等，因此許多案例都會讓人誤認為是雙親的溺愛，或是任性行為所造成。 悲慘事件 二○○三年七月，長崎市發生幼稚園兒童誘拐殺害案件，當時國中一年級的的男加害者，被診斷出罹患有亞斯伯格症。負責此案的長崎家庭裁判所表示，加害者所罹患的亞斯伯格症應與此次事件沒有直接關連，大多數兒童精神醫學專家也認為，亞斯伯格症患者與其說是加害者，不如說是被害者。 在這則轟動日本社會的報導中，事件發生的原因仍然與疾病有短暫的連結，而「亞斯伯格症」是否會導致這類凶惡事件的發生，也成為報導所關注的焦點之一。 這件事對於和本次事件無關的亞斯伯格症患者和家人來說，無疑是一種毀謗與中傷，他們所承受的精神上的傷害是難以想像的。事件發生當時，結構改革特區的防災負責官員甚至說出：「這些人的父母應該在市中心被遊街示眾，甚至被斬首示眾也沒關係。」 這樣的發言，點出了帶有兩種意義的悲劇：其一，是亞斯伯格症患者被誤解為支持犯罪；其二，是亞斯伯格症意外的被大眾深信，其疾病乃導因於雙親的養育。 長崎家庭裁判所最後將這位少年判刑，理由是：「雙親嚴格的養育態度導致少年的溝通能力笨拙，以及缺乏同理心。」但筆者認為，如果少年的亞斯伯格症在早期便被診斷出來，並且得到適當的療育（治療教育），這樣的悲劇便不會發生。 如果能讓「高功能自閉症」、「亞斯伯格症」、「輕度發展障礙」等名詞深植人心，並且理解這是什麼樣的疾病，改正「家教不好」、「沒有足夠的愛」等錯誤的認識，便不會發生患者與其家人被大眾逼得走投無路的情況了！ 同樣的，二○○○年五月，愛知線豐川市一位當時高中三年級的少年，因為「想要有殺人的經驗」而殺害一位家庭主婦，他也被診斷出罹患亞斯伯格症。名古屋地檢署判定，少年由於辭去了社團活動而內心空虛，所以導致此次事件的發生。如果少年的疾病能在早期就被診斷出來並且接受療育，也許他就不會受困於那樣自以為是的錯誤觀念了。 二○○四年十二月，日本臨時國會總算成立發展障礙者支援法，並且在二○○五年四月開始實施。在此之前，占全國人口2％～6％的發展障礙患者，一直被摒除於法令上規定「需伴隨智能障礙」的福利服務對象之外；可喜的是，有了這條法律規定後，國家制訂了早期支援體制，筆者對此有一種「終於制訂了」的感覺，並認為這是日本踏出發展障礙公共支援的第一步。 此外，這項法律不只支援罹患障礙者，同時也支援患者的家人。因為，即使已觸及此議題，但是一般人還是很難了解發展障礙（特別是輕度發展障礙），總認為是「家教不佳」。上述的說法並非片面之詞，而是大多數人真的還一直認為，兒童虐待或成長陰霾，是使孩子發生發展障礙的主因，因此，這項法律的施行，不只是對患者本身，對其家人也是一種解放。 獨特且深具意義的觀點 除了高功能自閉症與亞斯伯格症外，因為拒絕上學、LD、ADHD以及受虐等問題，而前往筆者診所就診的孩子亦持續增加。因此，筆者和在此之前沒有機會接觸的高功能自閉症、亞斯伯格症患童們有了相遇的契機，也因為與這些孩子接觸，才能一窺其獨特之處。 筆者注意到，這些孩子們用其獨特的世界觀生活著，以一種與我們不一樣的方式觀看世界，而他們的獨特之處，每每也為筆者帶來驚喜。 在了解這群孩子之前，筆者也對自閉症或亞斯伯格症的孩子們有不太好的印象，例如會無緣無故發生抽搐、不分地點發出怪聲，或是難以溝通等，但之後，這些主觀印象都透過了解而逐一消失。這些像是惡魔般的態度只是表面上的，其實這些孩子擁有纖細的情感，並且能以獨特且深具意義的觀點掌握事物，詳細的內容將在本書中一一敘述。 這些孩子的五感比一般人敏銳，因此他們擁有令人意想不到的想像力，並且更能夠發揮出一般人無法達到的能力；然而，一般人仍然無法接受他們的獨特之處，連筆者過去也總是冷漠的認為，這些孩子不僅不同於常人，而且也讓人感到棘手呢。 也許從表面上看來，這些孩子的確難以相處，但更重要的是，他們有的擁有相當高的能力，只是因為理解世界的方式和其他人不同，才導致他人的誤解。一旦我們深入了解這些孩子後，不僅可以幫助他們更容易於社會上生存，更可以從他們的觀點和掌握現實的方向來反思，我們常常以為就是如此的東西，真的就是這樣嗎？或是在此之前，我們普遍用以思考的模式是什麼？而事實是否真是如此？ 本書盡可能的重現高功能自閉症與亞斯伯格症患者的內心世界，筆者也希望藉由誤解的冰釋，讓這些受到不當對待的孩子們可以生活得更加順利。或許有很多罹患發展障礙的孩子們，跳脫筆者的憂慮，努力的生活著吧？儘管如此，筆者還是想讓這些孩子的內心世界能夠廣為人知。 此外，筆者也在試圖解開世人對這些孩子的誤解時，觀察並了解這些他們的獨特性，這些都是新奇且有趣的體驗，也使筆者開始深思，人類的思考方式是否有所謂「普遍性」的哲學面問題。 本書將以介紹所謂的高功能自閉症、亞斯伯格症等輕度發展障礙的意義與觀點為開端，並且在此原則上，說明包含高功能自閉症等，被泛稱為自閉症的亞斯伯格症，同時敘述這些疾病的症狀，另外，也揭示出經常與輕度發展障礙相提並論的LD及ADHD的相異點。 接著，筆者將介紹高功能自閉症、亞斯伯格症、LD及ADHD的實際案例，以及其對應的治療方式；最後，則敘述輕度發展障礙未來的可能性。
