9歲女孩的勇氣學堂
2011-3
寶瓶文化
小馨,小馨媽媽 著
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我畫下了小丑。我告訴媽咪,小丑的眼睛很醜。媽咪說,小丑的眼睛一點也不醜。小丑帶給很多人歡樂,小丑和妳一樣有一顆仁慈的心。 如果一個9歲的孩子,都能做到。面對人生,我們還有什麼好恐懼的! 一個熱愛生命,熱愛學習的孩子!一個為孩子受教權而奮鬥的母親! 9歲小馨和媽媽共同寫下,一本充滿生命力的書!勇敢上學的9歲小馨,創下實踐國小的首例!
小馨,初次見到小馨,是透過大愛的光碟,我們十分訝異,因為一個生病的孩子,卻這麼愛笑,又這麼快樂。 如果不是看見她眼窩上的疤痕,你很難察覺,她是一位罹患極罕見,長在左眼眼窩的「惡性橫紋肌肉瘤」,這是台大醫院的首例,連醫師都十分震驚。 台大小兒血液腫瘤科醫師周獻堂說,因為人體「從頭皮到腳底都有橫紋肌」,轉移機率不但比較高,局部也會長得很快。當時小馨的眼珠完全被腫瘤擠到眼窩外頭,足足比一個拳頭還要大,完全失去視力。 面對突如其來的重病,小馨的樂觀與勇氣令人心疼,而小馨媽媽成功為小馨爭取一邊接受治療,一邊回校上課,不但創下實踐國小首例,更讓我們看見一位堅持學業不中輟的兒癌病童。因為兒癌存活率大約五成,而且幾乎學業都得中斷,但小馨卻打破這項成規。 小馨目前就讀國一,雖然眼窩上留著疤痕,但視力並沒受影響,熱愛學習的她,現在放學後,還去學長笛及美術。她希望這本由她和媽媽共同寫下的書,能鼓勵更多生病的孩子。 小馨媽媽,出生於金門金城,小時候,是父母眼裡叛逆、有主見的孩子,曾經為了追逐美術之路,有段灰色的人生,甚至放棄繼續升學,但深愛她的父親卻不願意放棄。 雖然最後畢業於家政科,也是她最不愛讀的,但當她走進家庭,卻在平凡的家庭主婦角色中,陪伴孩子快樂的學習成長。也許,因為這段親子互動,讓她更清楚當時罹癌的小馨,渴望的是繼續與同儕快樂的學習,於是不斷向學校爭取讓小馨自由進出校園,也讓小馨再次展露笑顏。
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